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| DIÁLISIS PERITONEAL, LA REALIDAD SUBJETIVA DE CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD CRÓNICA |
| Publicación: | Nº1, Volumen 4, I Trimestre 2001 |
| Autor: | E. Luque Vadillo, R. Barroso Ortín, M. López Viñals, M. Alapont Areste, S. Alconchel Cabezas, M. Torres Jansà, M. Díaz Cocera |
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| Contenido del Artículo: |
RESUMEN
El fracaso o éxito de la Diálisis Peritoneal va a depender en gran medida de la aceptación de la enfermedad, de la elección de la técnica por el propio pacientey del apoyo familiar y profesional recibido.
El objetivo de nuestro trabajo es entender las vivencias de las personas que conviven con una enfermedad crónica supeditadas a la técnica de Diálisis Peritoneal continua ambulatoria (DPCA), así como, conocer el grado de satisfacción respecto al apoyo familiar y profesional.
Realizamos un estudio descriptivo transversal, con metodología cualitativa que utiliza la teoría fundamentada como instrumento metodológico, con el que se pretende elaborar inductivamente un marco explicativo del fenómeno estudiado a partir de las expresiones de lospropios pacientes. Seleccionamos una muestra opinática de 14 pacientes, 9 mujeres y 5 hombres. Los bloques temáticos elegidos han sido: decisión en la elección de la técnica, soporte sanitario, soporte familiar y aceptación-adaptación. Los datos se han obtenido mediante entrevistas semiestructuradas grabadas y posteriormente transcritas
Los resultados ponen de manifiesto que la implicación del paciente en la elección de la técnica le ayuda aaceptar-adaptar mejor el tratamiento. Resaltan también,la importancia que tiene el contar, como soporte, con algún familiar entrenado en la realización de la técnica. El programa educacional, así como los días de entrenamiento han sido suficientes para todos ellos.
En el proceso de adaptación, el paciente desarrolla ansiedades que la enfermera debe saber detectar para ayudar a disminuir y fomentar la aceptación a ?convivir con una enfermedad crónica?.
INTRODUCCIÓN
La Diálisis Peritoneal requiere un singular esfuerzoadaptativo, que no es tolerado de igual manera por las di-ferentes personas que forman parte de la población sobrelas que recae la IRC. Factores como las relaciones afectivas,el grado de tolerancia a la frustración, la satisfacción de vi-vir, la sensación de bienestar, y la posibilidad de sintonizarcon el equipo asistencial, pueden estimular los aspectos po-sitivos influyendo en la capacidad de encontrar un sentidoa la vida.
Para el paciente en Diálisis Peritoneal, el éxito o fraca-so de la técnica, va a depender en gran medida de la acep-tación de la enfermedad, ya que luchar contra ella es morirde agotamiento. La aceptación de la realidad ayuda a po-ner mecanismos de adaptación en marcha (1), que puedenmotivar al paciente a promover el autocuidado y mantenerla autonomía.
Para los profesionales de la salud, la educación sanitariaes una prioridad y establece actualmente que la educacióndel enfermo y de su familia, en lo concerniente a los pro-blemas y mantenimiento de la salud, es una responsabilidadfundamental del profesional de enfermería. Promover la sa-lud implica calidad en el tratamiento dialítico teniendo encuenta además, el aspecto psicológico y social del pacien-te. (2).
Se pretende hacer emerger del relato de los pacienteslas dificultades, habilidades, y creencias entorno a la técni-ca de Diálisis Peritoneal, en su vivencia con la enfermedad.El equipo investigador ha recogido la metodología cuali-tativa para aproximarse de una forma más fiel y abierta a larealidad del paciente.
El objetivo del presente estudio es entender las vivenciasde las personas que conviven con una enfermedad crónicasupeditadas a la técnica de Diálisis Peritoneal continua am-bulatoria (DPCA), así como, conocer el grado de satisfac-ción respecto al apoyo recibido a nivel familiar y profesio-nal.
PACIENTES Y MÉTODO
Se realizó un estudio descriptivo transversal, con meto-dología cualitativa que utiliza la teoría fundamentada comoinstrumento metodológico, con el que se pretende elaborarinductivamente un marco explicativo del fenómeno estudia-do a partir de las expresiones de los pacientes en programade Diálisis Peritoneal.
Se realizó una muestra opinática de 14 pacientes delprograma de Diálisis Peritoneal de la Fundación Puigvert deBarcelona. Nueve mujeres con una media de edad de 49,8años, rango (20-78) y cinco hombres con una media deedad de 63,6 años, rango (53-70). El tiempo medio en Diá-lisis Peritoneal fue de 35 meses, rango (4-39). La etiologíade la insuficiencia renal crónica fue: nefropatía diabética 4,poliquistosis renal 4, glomerulonefritis 2, no filiada 4 pa-cientes.
Se eligieron aquellos pacientes que mejor informaciónpodría aportar al objetivo del estudio, es decir, aquellos conmayor conocimiento de su situación clínica y de la técnicade Diálisis Peritoneal. Se pensó que éstos eran los que me-jor podrían informar acerca de la vivencia de la enferme-dad. Se excluyeron aquellos pacientes que no eran autóno-mos en la realización de la técnica y que ésta debía serrealizada por un familiar.
El tamaño de la muestra se consideró suficiente dadoque se llegó a la saturación de la información, y posterioresentrevistas no aportaban datos nuevos.
Durante los meses de enero a marzo del año 1998, seseleccionaron los participantes que fueron convocados me-diante invitación realizada por el equipo investigador. Lasentrevistas se realizaron en el centro hospitalario.
Los datos se obtuvieron mediante el desarrollo de en-trevistas en profundidad semiestructuradas. El guión utiliza-do queda recogido en tabla 1. Los entrevistadores fueronmiembros del equipo de investigación y tuvieron total liber-tad para adaptar la guía al informante, y profundizar en laspreguntas. Los pacientes fueron entrevistados individual-mente y la duración de cada sesión osciló entre los 30 y 35minutos. Las entrevistas fueron grabadas y posteriormentetranscritas literalmente.
El corpus textual utilizado para el análisis han sido losdiscursos de los pacientes recogidos en las entrevistas y elmétodo analítico empleado fue el análisis del contenido. Serealizó una segmentación del texto, eligiendo los siguientesbloques temáticos:
? Decisión en la elección de la técnica? Soporte sanitario
? Soporte familiar
? Aceptación-adaptación a la enfermedad.
? El catálogo temático fue decidido a priori de acuerdocon el interés del grupo investigador y los resultados de larevisión bibliográfica.
RESULTADOS
El análisis de las entrevistas pone de manifiesto que doce pacientes fueron informados por el médico de la posibilidad de entrar en programa de diálisis y dos de ellos refirió desconocerlo totalmente. En cuanto a la decisión de la elección de la técnica, nueve pacientes la eligieron ellos mismos, tres conjuntamente con su familia y dos fueron orientados por el médico a causa de su patología cardiovascular. A nueve de ellos les influyó la autonomía que les proporcionaba la técnica, la menor dependencia hospitalaria y una dieta menos rígida. (tabla 2).
Respecto al soporte sanitario queda reflejado en la tabla3, que todo el colectivo mostró satisfacción a la información recibida durante el entrenamiento. El período de aprendizaje fue suficiente para once de los entrevistados y excesivo para tres.
El primer día de ejecución de la técnica en su domicilio, ocho pacientes consideraron que el protocolo que se les proporcionó les fue muy útil y seis no necesitaron consultarlo.
Referente al soporte domiciliario los pacientes de mayor edad lo consideraron necesario a diferencia de lo que opinaron los más jóvenes.
Observamos que nueve de los entrevistados contabancon familiares entrenados como soporte en la realizaciónde la técnica y todos podían contar con el apoyo de algún miembro de su familia. En cuanto a compartir inquietudes, destaca que todas las mujeres expresaban sus sentimientos a algún miembro de la familia o amigo, mientras que el hombre los calla no compartiéndolos con nadie (tabla 4).
En relación a la aceptación de la enfermedad y su tratamiento, estudiamos una serie de categorías que quedan reflejados en la tabla 5. Al inicio del programa todos los pacientes manifestaron rabia, rechazo y depresión. En el momento de la entrevista el colectivo manifestó estar adaptado a la técnica, aunque es la mujer la que acaba adaptando la Diálisis Peritoneal a sus necesidades dentro del ámbito familiar y social, mientras que el hombre adapta su vida a la Diálisis Peritoneal y se encierra en el núcleo familiar, aumentando el grado de dependencia.
Doce pacientes manifestaron seguir manteniendo las mismas amistades y a dos de ellos les supuso una disminución de su actividad social.
Analizando lo que manifestaron sobre su aspecto físico todos los pacientes percibieron su imagen corporal alterada. En cuanto al aspecto psicológico expresaron desánimo, pesar y todos manifestaron aceptar la enfermedad crónica poniendo sus expectativas en el trasplante renal.
DISCUSIÓN
Para la realización de este estudio nos hemos centradoen el mundo de la persona Vs enfermedad, técnica de diálisis y hemos tratado de captar las experiencias de nuestros pacientes en sus propios términos. Pensamos que es de gran importancia, que la elección del tratamiento sustitutivo sea realizada por el propio paciente, previa información del personal sanitario. Observamos que los que han elegido libremente, presentan una mejor aceptación a la enfermedad y posterior satisfacción a la técnica elegida, así lo corroboran también otros autores (3).
Las vivencias de la mayoría de los entrevistados en lafase inicial de la enfermedad, coinciden con las descripciones clásicas de las etapas de adaptación a los cambios: negación, rabia y rechazo (4). Probablemente esos momentos sean trascendentales en la elaboración del duelo por la pérdida de la salud, dejando huellas en su memoria. El personal sanitario, para bien o para mal, forma parte de esos recuerdos. Esto refuerza la idea de la importancia de una correcta formación que vaya más allá de la formación científico-técnica, que permita un adecuado abordaje de relación de ayuda.
Nos ha sorprendido en cierta manera, que sólo los pacientes de mayor edad hayan considerado necesario el soporte de la enfermera para la primera diálisis domiciliaria. Pensamos que el sistema sanitario ha de adaptar sus programas a las demandas de sus pacientes, realizando diferentes programas de apoyo para mayores y para jóvenes.
A pesar del mensaje trasmitido durante el entrenamiento de adaptar la diálisis a su vida y no su vida a la diálisis, se observan diferencias según el sexo, siendo en su mayoría los hombres los que están condicionados al horario de los intercambios.
En nuestro estudio los pacientes perciben su imagen corporal alterada, sobretodo por el aumento del perímetro abdominal y el catéter, a diferencia de los resultados obtenidos por otros autores (5).
Todos manifiestan aceptar la enfermedad crónica poniendo sus expectativas en el trasplante renal, aspecto que les puede llegar a generar un elevado grado de ansiedad,motivo por el cual enfermería debe ayudar a los pacientes a disminuir y fomentar la aceptación a ?convivir con una enfermedad crónica?.
El programa educacional así como los días de entrenamiento, han sido suficientes para todos los pacientes, quedando patente que las normas protocolizadas proporcionadas fue de gran ayuda sobretodo el primer día de realización de la técnica en el domicilio.
Respecto a la información aportada sobre el soporte sanitario, el hecho de que las entrevistadoras, en algún caso, hayan sido las mismas enfermeras que entrenaron a los pacientes, ha podido producir un sesgo de aquiescencia social.
Como en todos los estudios cualitativos, no pueden generalizarse los resultados del mismo fuera del contexto en que éste ha sido realizado, si bien pueden ser aplicados acontextos socioculturales similares (6)(7).
BIBLIOGRAFÍA
Piulach Moles Teresa. Acompañamiento en los procesos de morir y de la muerte. Barcelona: Domo 1994
Martínez M. Atención psicológica al paciente con insuficiencia Renal Crónica. Actas de la F. Puigvert, 1984, Vil.3 nº 4 (212-236)
García R, Gallardo P, Rojas A, Tejuca A, Tejuca M, Grado de satisfacción de pacientes en IRC en diálisis hospitalaria vs diálisis domiciliaria. Comunicación al XXI CongresoNacional de la SEDEN. Salamanca 1996: 403.409
Kübler Ross. La muerte: un amanecer. Barcelona: Lu-ciérnaga 1989
Portera J, López J, Monjón M, Morrondo j, Pérez T,Gómez MJ. Menéndez A. Evaluación de la calidad de vidade los pacientes en diálisis peritoneal continua. Comunicación al XXI Congreso Nacional de la SEDEN. Salamanca1996:64-71
Fernández de Sanmamed M.J. Introducción a la investigación cualitativa.
Formación Médica Continuada en Atención Primaria,1995, 1:23-28
De La Cuesta C. Investigación Cualitativa en el campode la Salud. Revista Rol de Enfermería, nº232 (13-16). Diciembre 1997
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