| Publicación: | Nº2, Volumen 4, II Trimestre 2001 |
| Autor: | González Prieto, N. Lobo Llorente |
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RESUMEN
La Calidad de Vida (CDV) es un concepto que surge para intentar comprender los problemas de saludde los individuos y sus familias. Con el objetivo de conocer las áreas de la vida diaria que mejor reflejan lainfluencia del estado de salud, de un grupo de pacien-tes sometidos a Hemodiálisis (HD) en el Hospital deCabueñes de Gijón (Asturias), hemos realizado un estudio descriptivo y transversal, utilizando como instrumento de evaluación la escala de medida ?NottinghamHealth Profile?.
Los resultados muestran que las áreas más afectadas son las de tipo físico y psíquico (Energía, Sueño yMovilidad), dándose un escaso aislamiento social. Seobserva también un deterioro del estado de salud proporcional al tiempo de tratamiento de Hemodiálisis,que no se corresponde con el grado de salud percibida por el enfermo.
Ante esta situación crónica, la problemática individual de cada paciente debería estimular la formación de un Equipo Multidisciplinario (EM), que cubra la demanda del enfermo renal en todos los ámbitos. Un tratamiento global permitirá que la vida transcurra dentrode una calidad aceptable.
INTRODUCCIÓN
Los pacientes que padecen enfermedades crónicas sue-len experimentar alteraciones en su vida diaria que van acondicionar su calidad de vida. Es por tanto necesario teneren cuenta, no sólo la supervivencia, sino también el tipo devida que llevan estas personas (satisfactoria o no) y el nivelde incapacidad; es decir, la calidad más la cantidad. (1)
En la Insuficiencia Renal Crónica (IRC), la disminuciónprogresiva e irreversible de la función renal desemboca enuna situación terminal con alteraciones en todos los siste-mas orgánicos. Con la Hemodiálisis los enfermos renalestienen una rehabilitación y esperanza de vida razonables,pero a cambio deben enfrentarse a una situación crónicaque conlleva una pérdida de su bienestar y una alteraciónde todas las áreas de su vida.
La enfermera tendrá que ayudar al enfermo renal a modificar su estilo de vida para convivir saludablemente con su enfermedad. Al asumir el cuidado del enfermo crónico, va aconocer cómo se relaciona éste con su enfermedad, cómola vive y cómo es su situación física, psíquica y social. Todaesta información permitirá la elaboración de planes de cui-dados adaptados a las necesidades individuales del paciente.
Por ello estamos de acuerdo con Levi Anderson (1980)en considerar la CDV como ?una medida compuesta porbienestar físico, mental y social tal y como la percibe cadaindividuo y cada grupo? (2), desde la visión que el propiopaciente tiene de su salud y de los aspectos de su vida relacionados con ella.
La CDV como medida científica del impacto que losprocesos crónicos ejercen sobre los individuos y sus familias, representa un reto. No depende directamente del esta-do de salud, sino más bien de la percepción de su situaciónsocioeconómica, cultural y psicológica.
Aunque la CDV tiene unos elementos objetivos, comoson la satisfacción de las necesidades básicas, también tiene unos elementos subjetivos que mediatizan la visión quese tiene de ella: el nivel de vida, el bienestar, el modelo devida ideal. El sistema de valores de los individuos es una pieza fundamental en la forma en que percibimos nuestro nivel de CDV.
Por esto nos planteamos como objetivos:
1.Conocer la Calidad de Vida de los pacientes con Insuficiencia Renal Crónica Terminal en tratamientosustitutivo con Hemodiálisis, del Hospital de Cabueñes de Gijón, así como la influencia de la HD en su es-tado de salud.
2. Establecer un orden de prioridades según la demanda de cada paciente.
3. Plantear un método de actuación que trate de resolver los problemas detectados.
4. Reflexionar sobre la necesidad de un Equipo Multi-disciplinario, que cuente con la implicación del enfer-mo renal y el apoyo de su familia.
MATERIAL Y MÉTODO
Participaron en este estudio 27 pacientes con IRCT quese dializan en una unidad de Hemodiálisis del INSALUD (Hospital de Cabueñes de Gijón, Asturias). El proceso sellevó a cabo durante los meses de abril y mayo de 2000.
Criterios de inclusión:
a) Edad superior a 18 años.
b) Encontrarse consciente y orientado.
c) Llevar como mínimo seis meses incluido en programade HD periódica.
El resto de pacientes, que no cumplían estos requisitos, fueron excluidos del estudio, así como otros cuatro que rechazaron participar en este trabajo.
Etapa 1.
Revisión bibliográfica y clasificación de la documenta-ción obtenida.
Etapa 2.
Búsqueda de una escala de medición de CDV validada.
Utilizamos la versión española del Nottingham Health Profile (NHP), un ?Perfil de Salud? que pretende describir cómo los problemas de salud afectan al individuo en los dife-rentes aspectos de la vida. Divide en seis, las dimensionesque mejor reflejan la repercusión en la vida diaria del esta-do de salud: Energía, Sueño, Dolor, Reacciones emociona-les, Aislamiento social y Movilidad física. (1)
El NHP mide la CDV según la percepción subjetiva delenfermo. Es un cuestionario sencillo y rápido de administrar; consta de 38 ítems de doble respuesta: SI-NO, que hacen referencia a diferentes aspectos de la vida diaria. (VerAnexo) La media de la suma de las respuestas positivas re-presenta un Indice de Calidad de Vida (ICDV), que oscilaráentre 0, u estado de salud óptima, y 1, es decir, la peor ca-lidad de vida posible. (2)
Diversos estudios avalan la validez y fiabilidad de la encuesta del NHP original confirmando el Nottingham comoun indicador de salud satisfactorio en base a su sensibilidad,pues recoge variaciones pequeñas del estado de salud quenos permitirán verificar la mejoría de la CDV en los enfermos crónicos. (1,2,3,4,5,6,7,8)
El utilizar indicadores subjetivos responde a la intenciónde situar a la persona como centro de nuestros servicios, adaptando los procesos a los usuarios en lugar de los usuarios a unos procesos estandarizados.
Etapa 3.
Se elabora un cuestionario para conocer las características de la población estudiada. Se trata de una encuesta enla que figuran las variables independientes que nos proporcionan el perfil sociodemográfico (sexo, estado civil, nivelde estudios y profesión).
Se añaden también cuestiones sobre su situación laboralactual, económica, familiar y sanitaria; datos que se com-plementan con la percepción que cada individuo tiene so-bre su salud clasificada en buena, aceptable o mala.
Etapa 4.
Encuesta a las familias de los sujetos a estudio, y al personal sanitario que los atiende. Se pretende completar ycontrastar la información obtenida, conocer el grado deatención que se proporciona al enfermo renal e identificarposibles áreas susceptibles de mejora, lo que nos servirá debase para la elaboración de un programa de apoyo.
Todos los pacientes cumplimentaron la encuesta de forma anónima y voluntaria, tras darles breves instrucciones sobre la misma.
El diseño planteado es de tipo descriptivo y transversal.
Se pretende analizar el grado de necesidad percibido por elenfermo renal, centrado en seis dimensiones: energía, dolor, reacciones emocionales, sueño, aislamiento social y movilidad.
Se identifican las áreas más afectadas. Los datos sonanalizados en porcentajes y medias, relacionando las variables independientes con las seis dimensiones de salud estudiadas.
RESULTADOS
Tras el procedimiento estadístico de los datos mediantelas pruebas no paramétricas de Kruskel-Wallis y de Mann-Whitney, se observa que las dimensiones más afectadas son las de energía (con un ICDV de 0.4848), sueño (0.4593) ymovilidad (0.4167), mientras que los mejores resultados sedan en el área de aislamiento social (0.2148).
Analizando los datos por sexos se ponen de manifiestoen las mujeres valores más altos que en los hombres, en todas las dimensiones (Tabla 2) y de igual modo se corresponde el ICDV. (Tabla 3) Las diferencias más marcadas sedan en las áreas de máxima afectación y por ese orden.
En función de la edad los valores más elevados se con-centran en el intervalo de 51-65 años (0.5095) mientras queel mejor índice de salud corresponde a los mayores de 76años (0.2556). (Tabla 4) No se observa un deterioro progresivo en ninguna de las áreas, pero cabe destacar que las mejores posiciones de la tabla pertenecen a dolor (75% de los ca-sos) y aislamiento social (100%). (Tabla 5)
De la relación entre las seis áreas de salud y el ICDV conel tiempo de tratamiento de HD, se observa un deterioroprogresivo. Los que llevan menos de un año en diálisis tie-nen los mejores índices (0.269) excepto en reaccionesemocionales (0.407). En el resto de los intervalos el áreamás afectada es siempre la energía, pero en pacientes contratamientos que superan los ocho años también está agra-vado el dolor (0.75-0.81). Paralela al tiempo en diálisis y al ICDV, aparece una relación directa con la percepción subjetiva de salud. Esto se mantiene en todos los casos, excepto en los que llevan más de 12 años a tratamiento, donde el grado de salud percibida es superior a lo querepresenta el ICDV.
DISCUSIÓN
En este estudio se objetivó:
1. Los pacientes sometidos a HD en el Hospital de Cabueñes tienen un Indice de Calidad de Vida aceptable: 0.37722.
2. Los enfermos más afectados son, por sexo, las mujeres: 0.468 y por edad, los pacientes entre 51 y 65años: 0.5093.
3. Las áreas de salud más deterioradas en relación conel sexo y la edad coinciden: los peores valores se dan,por este orden, en Energía (fatiga, esfuerzo), Sueño y Movilidad.
4. Según el tiempo de tratamiento la mayor afectaciónaparece en pacientes que llevan más de ocho años endiálisis. Esto repercute, fundamentalmente, sobre elDolor (0. 78125 de media) y la Energía (0.635)
5. Los pacientes que llevan más de 12 años a trata-miento en esta unidad de HD presentan los peoresíndices en todas las dimensiones. Estos resultados nocoinciden con la percepción subjetiva de su estado desalud, que es mejor de la esperada: grado aceptable.
6. El Aislamiento Social es el área que menos influye sobre el estado de salud. Analizándola por grupos de estudio, se da una mayor afectación en: las mujeres, elintervalo de edad entre 51- 65 años, y los pacientesque llevan a tratamiento dialítico más de 12 años.
Aunque nuestro estudio tiene unas limitaciones, debido al escaso número de sujetos, nuestra impresión acercade los resultados es que son mejores de lo que, a primeravista, valorábamos en función de la ?agresividad? que suponen la propia enfermedad, el tratamiento y la adaptacióna la situación.
En el grupo estudiado, la menor calidad de vida de lasmujeres se apoya en la idea de que el trabajo rutinario (todas son amas de casa) y la falta de expectativas, promuevenla incapacidad y la dependencia, condiciones que se en-cuentran en la mayoría de los casos.
Un valor alto para el ICDV y una mayor afectación delas áreas de salud, proporcionales al tiempo en diálisis, noslleva a pensar que, aunque el tratamiento sustitutivo con HD salva de una muerte segura, ofrece una calidad de vidalimitada, a lo que habría que añadir una posible asociacióncon la problemática propia de la edad.
En el grupo de edades entre 51 y 65 años un peor ICDV está influido por un factor emocional, si tenemos en cuentaque una enfermedad crónica modifica las relaciones familiares, laborales y sociales, y que lleva implícita un cierto grado de ansiedad, desánimo y egocentrismo. Y más en unaedad en que la condición de ?enfermo? es difícil de superar.
La enfermera, por ser el profesional más cercano al paciente, tiene un papel privilegiado en la detección de la problemática individual de los enfermos renales y de las necesidades de sus familias, lo que favorecería una prontaderivación a otros profesionales. La formación de un Equipo Multidisciplinario (EM) sería, no beneficiosa, sino imprescindible para cubrir de forma coordinada, todas las carencias manifestadas. La implicación del enfermo, el apoyofamiliar y un Equipo de Salud, serían tres puntos básicospara una atención integral al paciente renal. En esta unidadhospitalaria de HD, un EM aportaría:
AL PACIENTE
1. Más autonomía y seguridad.
2. Una interrelación activa con el equipo de asistencia,para el abordaje de los problemas familiares, laborales, sociales, económicos y otros.
3. Un seguimiento continuado de su situación para unaintervención específica.
AL EQUIPO
A. Trabajo conjunto de diferentes profesionales: enfermeros, médicos, auxiliares de enfermería, psicólogos, asistente social, formadores educacionales, dietistas, gestores, para un tratamiento global delpaciente.
B. Intervención en reuniones multidisciplinarias, relacionadas con el tema: comisión de atención de Diálisisdomiciliaria, peritoneal, juntas de análisis de casos, charlas, sesiones, conferencias y congresos.
C. Formación continuada adaptada a las necesidadesdel servicio y del propio equipo, fomentando la participación activa y reforzando su capacitación profesional. El fin último del tratamiento no es sólo el mantenimiento de la vida, sino que ésta transcurra dentro de una calidadóptima. Sin una atención global la rehabilitación del enfermo renal no será un proceso, sino acciones espontáneas, subjetivas e independientes, sin tener en cuenta el equilibriopreciso entre necesidades y recursos para ayudar a conseguir una mejor y buena calidad de vida.
AGRADECIMIENTOS
A Teresa Campal Robledo, por su colaboración desinteresada en la facilitación de recursos bibliográficos y en la recopilación de datos.
A Kathy Crespo Rivera por su inestimable apoyo y colaboración.
Pero sobre todo, a los enfermos renales que han participado en el estudio, sin cuya ayuda no hubiera sido posible la realización de este trabajo.
BIBLIOGRAFÍA
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8.- Brunner y Suddarth. Enfermería Médico-Quirúrgica.Interamericana 6ª edición.
9.- Andreu Periz y Force Sanmartín. Vivir con insufi-ciencia renal crónica. Rev ROL Enf 1998; 238; 105-110.
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11.- García Romero, Fause, García Barnos, González.Metodología de la investigación en salud. McGrow-Hill. In-teramericana 1999.
12.-Kinesman N. Salud pública y trabajo social. BuenosAires: Humanitas 1983, 2ª edición; 176-188.
ANEXO
NOTTINGHAM HEALTH PROFILE (cuestionario aplicado en este estudio)
1. Enseguida me quedo sin fuerzas.
2. Me duele al subir y bajar escaleras.
3. Los días se me hacen interminables.
4. Tengo dolor si estoy de pie durante un tiempo.
5. Me despierto antes de la hora, por la mañana.
6. Me siento al borde, al límite.
7. Ya no recuerdo lo que es disfrutar.
8. Me produce dolor c mbiar de postura.
9. Me resulta difícil hablar con la gente.
10. Me cuesta trabajo sostener objetos.
11. Me cuesta inclinarme, doblarme.
12. Todo me supone un esfuerzo.
13. Me cuesta mucho conciliar el sueño.
14. Tengo problemas para subir y bajar escaleras.
15. Es difícil para mí contactar con los demás.
16. Ultimamente me enfado con facilidad.
17.Me cuesta estar de pie durante mucho tiempo.
18. Sólo puedo caminar en lugares cerrados.
19. Tengo molestias cuando estoy sentado.
20. Todo me desanima.
21. Me cuesta llevarme bien con los que me rodean.
22. Duermo mal por las noches.
23. A menudo me despierto con una sensación de tris-teza.
24. Me duele al caminar.
25. Me resulta difícil vestirme yo solo.
26. Siempre estoy fatigado.
27. Necesito ayuda para caminar.
28. Por las noches siento dolor.
29. Necesito pastillas para dormir.
30. Me siento solo.
31. Las preocupaciones me desvelan.
32. Siento como si perdiera el control sobre lo que merodea.
33. Permanezco despierto la mayor parte de la noche.
34. Creo que soy una carga para los demás.
35. Soy incapaz de caminar.
36. Tengo un dolor insoportable.
37. Creo que la vida no tiene valor.
38. Mi dolor es constante
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