| Publicación: | Nº2, Volumen 4, II Trimestre 2001 |
| Autor: | Iborra Moltó |
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CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA
A nivel general se puede definir de una forma tan simple como estar bien con uno mismo y con su entorno. La cosa se complica cuando queremos definirla para personascon enfermedades crónicas, ya que se encuentran con unaserie de barreras derivadas de su propia enfermedad que leshacen difícil llegar a los niveles que tenían antes de caer enfermos, y esto además de plantearles un cambio sustancialen su estilo de vida, les supone tener que adaptarse a convivir con su enfermedad.Técnicamente hablando, cuando hablamos de la Calidadde Vida (CV), generalmente nos planteamos qué es y comose mide. Debido a que es un concepto multifactorial, es di-fícil definir y consecuentemente medir. Uno de los procedimientos que se adopta es unificar los criterios de medida, según el concepto de CV que utilicemos, y que estará enfunción de la variable que queremos medir. En nuestro medio siempre será CV relacionada con la Salud. Las enfermedades generalmente son el resultado de unaanormalidad patológica, aunque en ocasiones, una personapuede sentirse enferma sin que la medicina sea capaz dedetectar la patología causante. Cuando medimos la CV relacionada con la salud, hay que tener en cuenta estos aspectos.En la actualidad, se está dando más importancia a la forma en que se vive, que a la cantidad de años que se viven,y se está viendo, que lo que realmente importa es cómo sesiente la persona, no como creemos que se siente en fun-ción de los resultados analíticos. No existe consenso sobre como definir la CV, ya que cu-bre un amplio abanico de situaciones, desde la capacidadfuncional, incluyendo el desarrollo de las funciones o pape-les habituales (como domésticos y laborales), la calidad delas interacciones sociales y comunitarias, hasta el bienestarpsicológico, las sensaciones somáticas y la satisfacción conla propia vida. En los múltiples trabajos publicados sobre CV, se puedever lo difícil que resulta su medición y la complejidad que su-pone utilizar este concepto. De estos estudios he extraídouna definición de CV que me parece la más adecuada parautilizar en el ámbito de la enfermedad renal: ?La CV estáen función de los efectos de la enfermedad y de las consecuencias del tratamiento sobre el paciente renal y de su percepción de los mismos? (Schipper).
CV PERCIBIDA Y CV ESPERADA
En un estudio realizado en 1988 por Slevin y cols, intentaron determinar si las valoraciones de la CV por partede pacientes con cáncer, comparadas con las de profesionales de la salud, tienen significado y son fiables, analizando laasociación entre ambas valoraciones. Como resultado aparecieron amplias discrepancias entre la valoración hecha porlos profesionales de la salud y la que hacían los propios pa-cientes, esto llevo a los autores a la conclusión de que la valoración que se hace de la CV de los pacientes es muy dis-tinta de la que ellos perciben. A partir de este estudio, podemos diferenciar la CV percibida y la esperada; y así definir la CV percibida como el estado de bienestar que el paciente experimenta y la CV esperada como el estado de bienestar / salud que el profesional de la salud piensa que debetener, en función de unos parámetros analíticos y observacionales. En un estudio realizado en 1994, en el que se valoraba la percepción de las necesidades de los pacientes en UCI, por parte del personal de enfermería y por parte de lospacientes, también se obtuvieron resultados muy diferentes, lo que viene a corroborar lo comentado anteriormente.Como profesionales de la salud, la CV que más nos interesa conocer es la que percibe el paciente. De todos esconocido el típico paciente en diálisis, con parámetros analíticos dentro de lo normal, con buena tolerancia dialítica, y sin sintomatología aparente, que sin embargo, presentaunos niveles bajos de CV, por su respuesta negativa frentea la enfermedad.
MEDIDA DE LA CV
Tenemos que partir de la base de que la medida de esteconcepto depende fundamentalmente de la definición delmismo, como estamos viendo, esta definición es muy com-pleja y varía en función de la variable que queramos medir. En nuestro ámbito, tenemos que tomar una definiciónde CV relacionada con la salud. Hay varias, como hemosvisto antes, y aunque todas pueden ser igualmente válidas,la que más se aproxima a nuestras necesidades a nivel operativo, es la que además de los componentes derivados dela enfermedad y su tratamiento, tiene en cuenta también loscomponentes funcionales, psicológicos, sociales y cognitivos.La mayoría de escalas e índices para la medida de la CV, están basadas en las dimensiones que forman esta definición, es decir: El estado global de salud, la funcionalidad física, el funcionamiento en el desarrollo de roles, el estadode bienestar, la satisfacción y autocontrol, la ansiedad / depresión, la sexualidad, los contactos y redes sociales, y otrasdimensiones y variables relacionadas.
MEDIDA DE LA CV PERCIBIDA
Como he comentado en la introducción una de las com-ponentes fundamentales de la CV, es la percepción que tiene la persona de la misma; ya que es habitual encontrarnoscon casos en los que objetivamente, la CV de la persona esbuena, a nivel físico y social, sin embargo esta persona sesiente enferma, siente que su CV es pésima, de ahí la im-portancia de tener en cuenta como se siente esta persona,y además es una aspecto sobre el que la enfermería podemos actuar, tanto en su detección como en la aplicación demedidas para resolverlos.Otro factor que tenemos que tener en cuenta a la horade medir la CV, y que considero el más importante, es elcorrecto funcionamiento del acceso vascular, del catéter pe-ritoneal o del Injerto Renal, de tal forma que un acceso vas-cular malfuncionante puede ser determinante en el deterio-ro de la CV de los pacientes, hasta tal punto que suele serel principal criterio de exclusión en estos estudios.
CONCEPTOS DE FIABILIDAD Y VALIDEZ
Una vez revisado el concepto de CV, tenemos que medirla. En primer lugar nos planteamos: ¿Qué característicastiene que tener el instrumento de medida?Estas características son Fiabilidad, Validez y Sensibilidad al cambio fundamentalmente, Fiabilidad. Una medida se considera fiable cuando produce, consistentemente los mismos resultados, particularmente cuando se aplica a los mismos sujetos en diferentes periodos detiempo. Los métodos más utilizados para medir la fiabilidadse refieren a la consistencia interna y a la estabilidad de lamedida en el tiempo. La consistencia interna generalmentese mide mediante el coeficiente alfa de Crombach y su rango de valores está comprendido entre 0 y +1. En generalse aceptan valores mayores de 0,60 para investigacionespsico-sociológicas y mayores de 0,90 para aplicacionesdiagnósticas.La estabilidad de la medida en el tiempo se puede evaluar por el método test-retest, usando la correlación entreambos puntuaciones obtenidas entre un corto espacio detiempo (10-15 días), siempre que supongamos que en esteespacio temporal no ha habido un cambio en la CV del paciente.
Validez
La validez se refiere a si el indicador mide lo que realmente queremos medir. La valoración de la validez, implicala comparación contrastada con un criterio estándar (goldstandard), aunque en la medida de la salud, este criterio esdifícil de encontrar. Voy a poner un ejemplo para que esto quede claro: Uninstrumento de medida del peso, puede ser una báscula, es-te es válido puesto que mide pesos, no mide otra cosa, y será fiable si cada vez que me subo a la báscula en un cortoespacio de tiempo, marca el mismo peso, si cada vez queme subo, marca un peso diferente, el instrumento seguirásiendo válido, pero no será fiable.De forma resumida se puede decir que para que los ins-trumentos de medida de la CV nos permitan obtener resul-tados valorables, han de reunir los siguientes requisitos: Ser Fiables; ser Válidos y ser Sensibles (para detectar loscambios)
INSTRUMENTOS MÁS FRECUENTES
Una pregunta que se nos plantea ahora es: ¿Cuáles sonlos instrumentos más usados por la enfermería nefrológica? Los instrumentos de medida de la CV, se pueden clasifi-car de múltiples formas, según los criterios que tomemos,en este caso los voy a dividir en genéricos y específicos, enfunción de la población a quién vayan dirigidos.
INSTRUMENTOS GENÉRICOS
Los instrumentos genéricos, pueden utilizarse en diferentes enfermedades y grupos de pacientes, y están diseñados para obtener un aspecto de la CV que pueda apli-carse a diferentes procesos. Los más usados en nuestroámbitos son:
Escala de Karnofsky
Es un indicador de la capacidad funcional y autosuficiencia. Consta de 10 niveles que van desde el 100 que corresponde a una persona normal, es decir, sin limitaciones físicas, hasta 10 que corresponde a una situación terminal.
Entre el 100 y el 80 se encuentran las personas capaces de llevar una actividad normal y trabajar, entre el 50 y 70, aquellos que son capaces de autocuidarse pero no pueden trabajar, y por debajo del 50 aquellos que no son autosuficientes y requieren distintos grados de asistencia.
La escala está mucho más dirigida a las dimensiones físicas de la CV que a las dimensiones sociales y psicológicas. Está traducida a nuestro idioma, es muy utilizada a nivel clínico.
Sickness Impact Profile (SIP)
Es un indicador de las disfunciones que la enfermedadcausa en la conducta.
Fué desarrollado en Estados Unidos, como una medida del estado de salud percibida. La enfermedad se mide en relación con su impacto sobre el comportamiento. Contiene136 items referidos a disfunciones relacionadas con la enfermedad en 12 áreas: trabajo, recreo, emoción, afecto, vida en el hogar, sueño y descanso, alimentación, deambulación, movilidad, comunicación e interacción social.
Está traducida a nuestro idioma, y junto a la NHP, sonlas más utilizadas en nuestro país cuando queremos medirel estado general de salud.
Perfil de Salud de Nottingham (NHP)
Es una escala de medida del estado general de salud, desarrollada en el Reino Unido. Consta de 2 partes. La parteI mide es estado de salud percibida o subjetiva, solicitandorespuestas si/no a 38 expresiones dentro de seis dimensiones: movilidad, dolor, energia, sueño, reacciones emocionales y aislamiento social. Cada dimensión tiene un rangode puntuación posible que va de 0 a 100. La mayor puntuación refleja peor CV
La parte II pregunta sobre cualquier efecto de la saludsobre siete áreas de la vida diaria: trabajo, tareas del hogar,vida social, vida familiar, vida sexual, intereses, aficiones yvacaciones. En la mayoria de los estudios, solo se aplica laparte I. Hay una traducción y adaptación de la escala anuestro idioma.
McMaster Health Index Queationnaire (MHIQ)
También es una escala para la medida del estado general de salud, desarrollada en Ontario, Canadá. En su versión original, contiene 24 items de funcionalidad física: actividad física, movilidad, autocuidado, comunicación, función físicaglobal; 25 items de función social: bienestar general, trabajo,apoyo familiar, apoyo de amistades y función social global; y 25 items de función emocional: autoestima, sentimientos hacia las relaciones personales, pensamientos sobre el futuro,sucesos críticos de la vida y función emocional global. En total está formada por 74 items. La adaptación española, estáformada por 65 items, se utiliza menos que las anteriores.
Medical Outcomes Study (MOS) y Short FromGeneral Survey (SF-36)
El SF 36 es una versión abreviada del MOS. Tiene 36 ítems que cubren ocho dimensiones del estado de salud. Para cada dimensión se recodifican y se suman los ítems trans-formándose en una escala con un recorrido de 0 (peor es-tado de salud) a 100 (mejor estado de salud). El SF 36 fuedesarrollado en EEUU y posteriormente ha sido validado yadaptado al Castellano.
Otros
Cuando queremos hacer un estudio exhaustivo de la CV,también se utilizan escalas que miden diferentes aspectos dela sensación de bienestar del paciente, especialmente las relacionadas con la medida del bienestar psicológico y con lasredes de apoyo social. Estos instrumentos estarían dentro delgrupo de los específicos, pero los he incluido en este apar-tado porque no son específicos para la enfermedad renal.Para medir el bienestar psicológico, la más utilizada ennuestro medio es la Hospital Anxiety and Depression Sca-le (HAD), y para medir el apoyo social, la escala más usadaes la The Family Relationship Index (FES) (Escala de ClimaSocial Familiar) (de RJ Moos. Ambas están validadas yadaptadas al castellano.
INSTRUMENTOS ESPECÍFICOS
Los instrumentos específicos, pueden serlo para una en-fermedad o para una función concreta.
Unos están dirigidos a la valoración de pacientes con unproceso determinado, otros estudian alteraciones concretasde una función (p.e. el sueño)
Los pacientes renales, tienen unas características propias, derivadas tanto de la propia enfermedad, como de lamodalidad de tratamiento elegida, lo que ha llevado a desa-rrollar instrumentos de medida de CV adaptados a estas peculiaridades.
Los cuestionarios mas extendidos se han diseñado mediante preguntas a los pacientes y al personal sanitario, intentando identificar las áreas más afectadas por la enfer-medad renal. De estas preguntas se obtienen unasrespuestas que unidas a datos de estudios similares anteriores, nos permiten elaborar los cuestionarios definitivos.
Los más utilizados son:
Kidney Disease Questionnaire
Es una escala específica para pacientes con IRC tratadoscon Hemodiáisis (HD) periódica, fué desarrollada en Ontario, Canadá. Se desarrollo después de entrevistas con en-fermos y personal sanitario. De ellas surgió una lista con130 ítems que pueden influir en la CV y de éstos se seleccionaron 26 por su importancia y frecuencia. Se puntúande 1 a 7 (1=intensidad, 7=ausencia) y se dividen en 5 secciones: Síntomas físicos, fatiga, depresión, relación, frustración. Dentro de estas dimensiones, se tienen en cuentadesde los trastornos del sueño, hasta los problemas detransporte. Está traducida y adaptada al castellano.
Test de Parfrey
Es un test específico para enfermos en HD, fué desarrollado en Canadá por Parfrey y cols. Consta de 24 itemsdistribuidos en 2 dimensiones: 12 items preguntan sobre lafrecuencia de aparición de síntomas físicos y 12 items preguntan sobre las sensaciones afectivas. Está traducido y adaptado al castellano.
Todos estos instrumentos por si solos pueden producirresultados poco fidedignos, si no se corrigen para factorescomo comorbilidad, edad, sexo, educación y otras variablesque son determinantes de la CV.
Además hay que tener en cuenta el componente subjetivo de la CV, que está presente en ambos tipos de escalas, tanto en las globales como en las específicas. Consiste enque el paciente expresa su percepción del grado de disconfort, de stres, etc., que está experimentando.
¿CUÁLES SON LOS VALORES NORMALES DE LA CV?
En primer lugar decir que no existen unos valores estandar de CV, esto es por un motivo evidente, ya que cadagrupo de investigación utiliza las escalas que más se ade-cuan a su estudio, y los resultados de las diferentes escalasno se pueden comparar, afortunadamente, cada vez más,se tiende a utilizar las mismas escalas, lo cual puede llevara construir una base de datos muy grande y de esta extraeruna serie de valores que ser puedan considerar como ?de referencia?.
En segundo lugar nos encontramos con un problema dedifícil solución, y es que la desviación estandar en la CV medida con escalas, tiende a ser muy amplia, esto es una indicación del alto grado de variación individual. Esto viene asignificar que los resultados que obtenemos con estas escalas, son valorables a nivel de grupo poblacional, pero demomento tienen poca utilidad a nivel individual.
¿QUÉ ESTUDIOS ENFERMEROS HAY SOBRE LA CV EN EL PACIENTE RENAL?
En este apartado he querido comentar un poco la expe-riencia enfermera sobre los estudios de la CV en nuestromedio, por lo que sólo he utilizado como fuentes de refe-rencia las comunicaciones a Congresos SEDEN en los 10 últimos años, la revist ROL, Enfermería Clínica, BISEDENy la revista de la Sociedad Española de Enfermería Nefro-lógica. De estas publicaciones he analizado los estudios másrepresentativos y que más me han llamado la atención, aunque hay muchos más. A continuación haré un breve resumen a nivel general.
Estudios comparativos y descriptivos
En el año 1996, encontramos dos trabajos enfermerossobre la CV relacionada con la enfermedad renal. Uno deellos publicado en Enfermería Clínica, hace un estudiocomparativo entre los pacientes en Hemodiálisis y los pa-ciente trasplantados (Tx), en este trabajo utilizan el Perfil deSalud de Nottingam. El otro estudio aparece en la revistaROL, y hace una comparación de la CV en función deltiempo de tratamiento en Hemodiálisis, en este estudio seutiliza el McMaster Healt Index Questionnaire como instru-mento general, el The Hospital Anxiety and DepressionScale, para valorar el estado psicológico más concretamen-te y se elabora una pequeña escala en la que se valoran lospormenores del tratamiento, como indicador de adaptacióna la HD. Este estudio fue una experiencia piloto que se hi-zo para posteriormente realizar una estudio multicéntricoen la provincia de Alicante, que apareció publicado en BI-SEDEN, en el año 1996.
También encontramos en las comunicaciones acongresos SEDEN algunos estudios comparativos y descriptivos, en los que se utiliza la escala de Karnofsky (1992),el Sicknees Impact Profile (1991) el Perfil de Salud de Nottingam (1993), el SF 36 (1996), la Escala de Clima Social Familar de Moos (2000). Y también encontramos variasescalas para medir la CV inventadas.
Estudios de revisión
En 1998, aparece en la Revista de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica un artículo de revisión sobrela CV, en el se hace referencia a las escalas más utilizadasa nivel nacional e internacional en nuestro medio, y a lasvariables con mayor peso en el mantenimiento de la CV delos pacientes.
Estudios sobre escalas de medida
En 1995, en las comunicaciones a congresos SEDEN,aparece una publicación muy interesante sobre la traducción y validación del Test de Parfrey para enfermos conIRC en tratamiento sustitutorio. Creo que es la única vezque este tipo de estudios ha sido realizado por un grupo deenfermeros en nuestro país, ya que la mayoría de test ycuestionarios, son adaptados por grupos de psicólogos omédicos. Es un test interesante, ya que es útil para valorar la calidad percibida por los enfermos renales y además es de aplicación rápida (unos 5 minutos) y fácil.
PROBLEMAS DE LA MEDIDA DE LA CV
¿Con qué problemática nos encontramos cuando quere-mos medir la CV, especialmente en el pase de cuestiona-rios?
Forma de medida
Cuando se pasa el cuestionario a los pacientes, nos encontramos con el dilema de cuando y como pasarlo, en ge-neral si son pacientes de hemodiálisis optamos por tomarun día fijo que suele coincidir con el día de mitad de la semana, o bien Miércoles o bien Jueves, ya que este día suele ser el más estable en el tto. Otro factor a tener en cuenta es si el cuestionario se rellena en la sala durante la HD osi se rellena en casa. En el caso de que lo rellene en casa, perdemos totalmente el control sobre los sesgos, ya que selo puede rellenar otra persona, o puede pedir opinión aotras personas. En caso de que se trate de pacientes en Diálisis Peritoneal (DP) ò Tx, es importante que los cumplimenten los días que tengan revisión.
Hay que tener presente la longitud del cuestionario, yaque si es muy largo los pacientes se desesperan durante sucumplimentación y comienzan a rellenar sin leer, y si lesleemos nosotros las preguntas, podemos influir en sus respuestas en función del énfasis que le damos a cada pregunta, además nos pondremos de acuerdo con el pacienteen que no daremos ningún tipo de aclaración, pues estaspueden influir en las respuestas.
Desde mi punto de vista, lo más recomendable en HD,es pasar los cuestionarios en los días Miércoles o Jueves,durante la primera mitad de la diálisis y leerles nosotros laspreguntas, sin interpretarlas, teniendo en cuenta que cuanto menos entrevistadores seamos menor será el error cometido. Es importante recalcar que el cuestionario se pasará sólo si el paciente no ha tenido ningún problema durantela punción ni ha tenido problemas fuera de lo habitual, encasa ni en sus relaciones sociales.
Actitud de los pacientes frente a los cuestionarios
Los pacientes renales normalmente llevan mucho tiempo con la enfermedad y están cansados de pruebas y en-trevistas de todo tipo, por lo que cuando se les pasa uncuestionario, hay que hacerlo con mucha precaución. Seles debe explicar con todo detalle el objetivo del estudio, las ventajas que le va ha reportar su participación en el mismoy se le debe garantizar la confidencialidad de los datos, además de decirle que la participación en el estudio es totalmente voluntaria.
También encontramos cierta reticencia a cumplimentar el cuestionario con nuestra ayuda, casi siempre prefierenrellenarlo solos; y a pesar de la confidencialidad de los da-tos, suelen dejar en blanco las preguntas relacionadas conel sexo y las cuestiones íntimas relacionadas con el entorno familiar.
Tratamiento estadístico de los datos
Una vez cumplimentados los cuestionarios, hay que pasarlos al ordenador, esto también puede generar una seriede errores de transcripción, por lo que hay que ser extremadamente cuidadosos en esta parte del proceso de investigación. Además es muy importante elegir la prueba estadística adecuada para el estudio que queremos hacer, asícomo la probabilidad de error.
Otro problema que nos solemos encontrar cuando hacemos revisiones sobre los estudios de la CV, es la gran cantidad de escalas inventadas que se utilizan, pienso que es importante utilizar las escalas estandar, ya que hay multitud de ellas, y seguro que encontramos la que más se adapta las necesidades de nuestro estudio. El hacerlo así, nos permiti-rá por un lado trabajar con la garantía de que la escala utilizada ha sido correctamente diseñada, probada y validada; y por otra parte nos facilitará la labor de crear una gran base de datos sobre la CV de los paciente en Diálisis y Tx, permitiendo hacer comparaciones entre los diferentes estudios.
CONCLUSIÓN
Tras este repaso por la investigación enfermera en CV, sepuede ver que estamos presentes en todos los aspectos deeste campo, desde la investigación descriptiva y comparati-va, hasta la adaptación de escalas, siendo además un temaque no pierde interés, ya que, todos los años aparecen publicados trabajos de investigación en CV realizados por enfermeros. Pienso que es importante que sigamos investigando en este terreno y que estemos presentes en los índicesinternacionales como MEDLINE y otros, ya que todos los dí-as estamos al lado de los pacientes y tenemos un papel im-portante a la hora de mantener y mejorar su calidad de vida.
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