| Publicación: | Nº2, Volumen 4, II Trimestre 2001 |
| Autor: | Álvarez Ude |
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| Contenido del Artículo: |
INTRODUCCIÓN
La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) se hadefinido como: ?la evaluación subjetiva de las influenciasdel estado de salud actual, los cuidados sanitarios, y lapromoción de la salud sobre la capacidad del individuopara lograr y mantener un nivel global de funcionamiento que permite seguir aquellas actividades que sonimportantes para él y que afectan a su estado general debienestar. Las dimensiones esenciales para la mediciónde la CVRS son: el funcionamiento social, físico y cognitivo; la movilidad y el cuidado personal; y el bienestaremocional?. En pacientes con enfermedades crónicas, losavances terapéuticos actuales se dirigen no tanto a conseguir un aumento de su supervivencia como a ayudarles a vi-vir lo mejor posible con su enfermedad, o lo que es lo mis-mo, a mejorar la calidad de su supervivencia. En otraspalabras, se trata no solo de añadir ?años a la vida? sino ?vida a los años?.
La rehabilitación de los pacientes en diálisis, en el sentido de restaurar una calidad de vida óptima, debe ser un objetivo fundamental de los programas de tratamiento de lainsuficiencia renal crónica terminal (IRCT). Sin embargo,muchos clínicos parecen estar más interesados en medir y controlar adecuadamente los parámetros fisiológicos y bioquímicos que en los aspectos subjetivos del paciente. Lasmedidas fisiológicas suministran información a los clínicos, pero tienen un interés limitado para los pacientes y a menudo se correlacionan pobremente con su bienestar y su capacidad funcional. Es un hecho comúnmente observadoque dos pacientes con idéntico criterios clínicos presentanrespuestas totalmente diferentes en lo que a capacidad funcional y bienestar emocional se refiere. Por otra parte diversos estudios han señalado una estrecha relación entre la CVRS y la mortalidad. En la Tabla I aparecen las principales razones para medir CVRS en nuestros pacientes.
Para medir la CVRS se han utilizado diversos instrumentos (cuestionarios): genéricos (aplicables a cualquier población o tipo de pacientes) o específicos (exclusivos parauna población o un problema de salud determinados). La mayoría de los autores sugieren la conveniencia de usar medidas múltiples de CVRS, destacando las diferencias entrelos resultados obtenidos según el cuestionario utilizado.
La mayoría de los instrumentos de medida de CVRS secomponen de una serie de ítems o preguntas y unas instrucciones para completar el cuestionario. Los ítems generalmente se agrupan en dimensiones que miden diferentesaspectos de la salud como la función física, el dolor o la función emocional. Las opciones de respuesta pueden ser detipo dicotómico (si/no) o escalas ordinales tipo Likert (de cuatro a siete opciones de respuesta), si bien algunos cuestionarios también utilizan escalas visuales analógicas. Las puntuaciones de los ítems se suman para obtener las puntuaciones globales de cada dimensión. A veces estas puntuaciones pueden sumarse para obtener una puntuación global del conjunto de dimensiones.
Los cuestionarios de medida de la CVRS deben cumplirlos mismo criterios de validez, fiabilidad y sensibilidad al cambio que se exigen a cualquier otro tipo de medida. Porotra parte es imprescindible disponer de una versión española adecuadamente validada. Debido a las muchas diferencias existentes entre cuestionarios, antes de trabajarcon ellos es importante conocer bien su utilización, puntuación y análisis. Para algunos instrumentos existen normas de referencia poblacional que son de gran utilidad para la comparación con una población específica. Laelección del instrumento depende del tipo estudio, de susobjetivos, del tipo de pacientes o del modo de administración del cuestionario. En la Tabla || aparece un listado delos cuestionarios, de los que se dispone de versión española validada, que se están usando en España en enfermosrenales.
Antes de la década de los ochenta, el impacto de la IRCT y de su tratamiento en la CVRS había sido poco estudiado. A partir de los estudios de Evans y cols. en EEUU, evaluando la CVRS en un amplio grupo de pacientes conIRCT tratados con hemodiálisis (HD), diálisis peritoneal (DP) o trasplante renal (Tx), las publicaciones se han multiplicado, tanto fuera como dentro de nuestro país.
En este trabajo revisaremos los factores (Tabla III) quehan demostrado influir sobre la CVRS de los pacientes endiálisis. De modo general conviene señalar que dichos factores pueden tener efectos diferentes y en ocasiones divergentes sobre las diversas dimensiones de los cuestionarios (función física, social y cognitiva, bienestar emocional, etc.) según el instrumento utilizado y las características de la población estudiada.
A) FACTORESSOCIODEMOCRÁFICOS
Edad
Numerosos estudios demuestran que la CVRS (sobretodo las dimensiones físicas y de función y bastante menos las psicosociales) empeora con la edad, tanto en lapoblación general como en los pacientes en diálisis.Cuando se estandarizan las medidas usando normas poblacionales, se comprueba que la CVRS de los enfermosañosos (más de 65 años) en diálisis es mejor que la de losjóvenes y, en algunas dimensiones como satisfacción global con su vida, función emocional y función social, no sealeja demasiado o incluso supera a la de la población general de igual edad.
Es probable que los mencionados hallazgos se expliquenporque los pacientes añosos ven menos afectadas por ladiálisis su vida laboral, familiar y sexual; encuentran en las unidades de diálisis nuevas fuentes de contacto social y sesienten mejor atendidos por médicos y enfermeras queotros ancianos que no tienen IRCT.
Cada vez es mayor el porcentaje de pacientes añososque entra en diálisis. La mayoría tiene niveles muy aceptables de supervivencia y CVRS, pero algunos viven pocotiempo y su estado de salud está severamente afectado. Conocer qué pacientes pertenecen a este segundo grupo nospermite dar un consejo mejor informado y más adecuado ala hora de decidir sobre su inclusión en programa. Un altonivel de comorbilidad, un mal estado funcional y una malaCVRS en prediálisis predicen significativamente un malpronóstico en diálisis, tanto en términos de supervivenciacomo de ulterior CVRS.
Sexo
También son numerosos los estudios que demuestranpeor CVRS en las mujeres, tanto en población general como en los enfermos en diálisis, aunque en un estudio los hombres tenían peor adaptación psicosocial. Al igual quepasa con la edad, cuando se estandarizan las medidas desaparecen las diferencias entre sexos e incluso ciertas dimensiones puntúan significativamente mejor en las mujeres(por ejemplo, en un estudio la salud mental estimada con el SF-36).
No existe una explicación clara de las diferencias entresexos. Puede que en algunos casos se expliquen por las diferencias en importancia que tradicionalmente se atribuyenpor ambos sexos a las actividades fuera y dentro del hogar; por ejemplo, en un estudio los hombres puntuaban peor enla categoría ?trabajo? y las mujeres en la categoría ?tareas domesticas?.
Nivel de estudios y situación socioeconómica
En varias publicaciones se demuestra el efecto positivo sobre las dimensiones físicas y psicosociales de la CVRS de un mayor nivel de estudios y una mejor situación socioeconómica, hallazgo que parece lógico y que también se ha de-mostrado en la población general.
Apoyo familiar social
Aunque en la población general estar casado y disponerde un buen apoyo social y familiar influye sobre morbimortalidad y CVRS, son pocos los trabajos que demuestran lainfluencia de estos factores sobre la CVRS de los pacientesen diálisis. En el estudio antes citado de Evans, el estado civil demostró influir significativamente sobre los niveles de bienestar general, bienestar psicológico y satisfacción conla vida de los pacientes en diálisis. Kimmel y cols han pu-blicado varios trabajos en los que demuestran en pacientesen HD la intercorrelación entre la percepción de apoyo sociofamiliar, la percepción que el paciente tiene de los efectos de su enfermedad y los niveles de depresión y de satisfacción con la vida. En un estudio de nuestro grupo lospacientes casados dormían mejor que los no casados.
Situación laboral
La capacidad para trabajar y la actividad laboral que serealiza son dimensiones incluidas en muchos de los cuestionarios de CVRS; varios estudios demuestran que el trabajoactivo predice mejores niveles de CVRS en otras dimensiones. El porcentaje de pacientes en diálisis que sigue trabajando es escaso, a pesar de que muchos de ellos reconocenser capaces de hacerlo. Esta situación no sólo se debe al impacto de la IRCT y su tratamiento sino a diversos factores socioeconómicos, como demuestra el hecho de que es infrecuente que pacientes que han recibido un trasplante renal con éxito y que valoran su calidad de vida como excelente reanuden su trabajo.
Holley describe los factores que influyen en la situaciónlaboral de los pacientes en diálisis y los clasifica en: a) propios del paciente (edad, nivel de educación, comorbilidad,personalidad, motivación y situación laboral prediálisis); b) relacionados con la IRCT (tipo de diálisis, adecuación dediálisis, uso de EPO y niveles de Hcto, situación funcionalfísica, estado percibido de salud); c) relacionados con la diálisis (actitud positiva del personal, disponibilidad de asesoramiento laboral, flexibilidad de horario); y d) relacionados con el empleo (tipo de trabajo, flexibilidad de horario; discriminación de empleadores, ayudas sociales: incapacidad, jubilación anticipada, etc.).
La mayoría de los pacientes que siguen trabajando endiálisis, lo hacen en sus trabajos previos. Por ello, mantenerles en la mejor situación física posible (por ejemplo, conel uso precoz de EPO), ayudarles a elegir la modalidad dediálisis que menos interfiera con sus actividades, prepararles adecuadamente para ella (realización precoz del accesovascular o el catéter peritoneal), dializarles en horarios compatibles con su trabajo y, en la medida de lo posible, entrenarles en las modalidades domiciliarias durante sus vacaciones y/o en horarios flexibles, permite que los pacientespuedan mantener su trabajo.
B) FACTORESCLÍNICOS
Estado funcional
Como cabe esperar, el estado funcional de los pacientesmedido mediante la Escala de Karnofsky (que los divide en 10 categorías según la presencia/ausencia de síntomas, sucapacidad para realizar diversas actividades y su grado dedependencia de otras personas), se relaciona con la CVRS, especialmente con sus dimensiones físicas. Esto es así porque el Karfnosky (estimado por el clínico) y las dimensionesfísicas de las escalas de CVRS (estimadas por el paciente) están midiendo en parte lo mismo.
Comorbilidad
Todos los estudios en los que se ha medido la severidadde la patología asociada (comorbilidad), demuestran que ésta influye de forma muy significativa en la CVRS, especialmente en las dimensiones físicas y de función y menos enlas psicosociales. Buen ejemplo de ello es la diabetes: en lamayoría de los estudios los pacientes diabéticos tienen puntuaciones significativamente peores en muchas de las dimensiones de los cuestionarios. Precisamente son las diferencias en comorbilidad las que explican muchos de loshallazgos publicados sobre resultados, en términos de su-pervivencia y CVRS, en pacientes tratados con HD o DP-CA.
Puesto que la mayoría de los factores comorbidos (patología cardiovascular, diabetes, etc.), están presentes en laetapa de prediálisis, es muy importante su diagnóstico, prevención y tratamiento precoces con el fin de mejorar el estado de salud y la supervivencia de los pacientes incluidosen programa.
Cuidados en la fase de prediálisis
Todavía siguen siendo numerosos los pacientes que entran demasiado tarde en diálisis y que no reciben una adecuada atención en la fase de prediálisis (aclaramientos pordebajo de 20-30 ml/min). Progresivamente van apareciendo estudios que demuestran que una atención precoz y cuidadosa en estos pacientes, así como la posibilidad de elegirla modalidad de diálisis, mejora su supervivencia y CVRSdurante la fase de diálisis. El control precoz permite: 1) corregir diversas alteraciones físicas de los pacientes urémicos(anemia, osteodistrofia, hipertensión arterial, desnutrición,etc.) que tienen un claro impacto sobre su bienestar y supervivencia posteriores; 2) informar a los pacientes y sus familias con suficiente antelación de las diversas alternativasde tratamiento, facilitando la elección del método y la adecuada preparación; 3) educar a los pacientes en su autocuidado; 4) promocionar pautas saludables de conducta (ejercicio, supresión del tabaco, dieta equilibrada, etc.); y 5) familiarizar a los pacientes con el tratamiento elegido y conel personal que debe atenderles lo que, sin duda, contribuye a disminuir el nivel de estrés y mejorar su estado emocional.
Cuidados en la fase de diálisis
La calidad de los cuidados que se suministra a los pa-cientes influye sobre su bienestar, como demuestra un estudio español en el cual el llamado ?efecto centro? predecíade forma significativa e independiente los niveles de CVRS.En otro estudio se demuestra que el nivel de satisfacción delos pacientes con la atención sanitaria que reciben se correlaciona con un índice de CVRS y con su bienestar psicológico, aunque no queda claro si la satisfacción con loscuidados es causa o efecto.
Características de la diálisis
En ninguno de los estudios revisados se demuestra unaasociación entre la dosis de diálisis estimada con el Kt/V, eltipo de buffer o la naturaleza de la membrana y los nivelesde CVRS. En un estudio cruzado se comparaba el bienestar de dos grupos de pacientes, unos tratados con HD convencional y otros con HD de alto flujo, sin que se encontraran diferencias. Recientemente en un estudiorandomizado, 13 pacientes en HD pasaron de tres sesionesa la semana a HD diaria con niveles similares de Kt/V; con lo que se demostró una mejoría significativa en el control hemodinámico, en el bienestar intradiálisis, en la CVRS (di-mensión energía del NHP y dimensiones salud mental y funcionamiento físico del SF36) y en ciertos síntomas (can-sancio y sed), sin que se apreciasen cambios significativosen el control bioquímico.
Nivel de hematocrito
Numerosos estudios han demostrado el efecto beneficioso sobre muchas de las dimensiones físicas y psicosociales de la CVRS, de corregir la anemia de los pacientesen diálisis con eritropoyetina, tanto cuando el hematocrito diana estaba en niveles de 34%-36% como cuando el hematocrito alcanza niveles ?normales? de alrededor del42%. No obstante, la conveniencia de normalizar sus niveles no esta clara a la vista de los efectos negativos encuanto a supervivencia detectados en pacientes con pato-logía cardiovascular significativa en un estudio americanomulticéntrico, confirmados en la población de pacientesen hemodiálisis en Segovia (datos pendientes de publi-car). En este sentido el hematocrito optimo está por determinar y sería aquel que maximice la supervivencia, la función cardiovascular, las actividades de la vida diaria yel bienestar físico y mental de los pacientes con riesgos mínimos. Es muy posible que los efectos del nivel de hematocrito no sean los mismos sobre diferentes órganos (cerebro y miocardio) o poblaciones de pacientes (sedentarios-activos; jovenes-ancianos, diabéticos - no diabéticos,etc.).
Síntomas físicos "Residuales"
Recientemente hemos finalizado un estudio (cuyos resultados coinciden con los de un estudio multicéntrico holandés), que demuestra que el malestar inducido por los síntomas ?residuales? de los pacientes en HD (cansancio, sed, dolores osteoarticulares, insomnio, etc.) se asocia a su CVRS. Se trata de un hallazgo esperable toda vez que uno de los principales determinantes de la salud percibida porestos y otros pacientes es la presencia de síntomas. Estos resultados enfatizan la importancia de usar cuestionarios específicos para los pacientes en diálisis que incluyan una di-mensión ?síntomas?.
Alteraciones emocionales
En el mismo trabajo antes mencionado estudiábamos la frecuencia y severid d de los trastornos emocionales (ansiedad y depresión) de nuestros pacientes en HD y encontrábamos que por un lado se asociaban a la intensidad delmalestar inducido por los síntomas y por otro contribuían adeteriorar significativamente su bienestar. No es de extrañarque así sea, teniendo en cuenta que los trastornos emocionales (conceptualizados de una u otra manera) forman parte de todos los cuestionarios de CVRS.
Otros
Otras variables asociadas a la CVRS de los pacientes endiálisis, encontradas en algunas publicaciones, han sido los niveles de albúmina y el número de días de hospitalización en los meses previos. Probablemente ambas variables sonun reflejo indirecto de la comorbilidad de los pacientes.
COMENTARIOS
Como señalan P. Rebollo y cols., todas las variables hasta aquí mencionadas explican un porcentaje de la variaciónen las puntuaciones de los cuestionarios de CVRS, perootro porcentaje significativo queda sin explicar lo que indicaría que estamos ante algo diferente de las medidas habitualmente usadas, que tiene interés tanto para el clínico como para el paciente.
En nuestra experiencia los enfermos aceptan con agrado el empleo de estos cuestionarios que en ocasiones lesayudan a comentar con el clínico aspectos de su estado de salud, tanto física como psicosocial, que de otro modo pasarían desapercibidos como, por ejemplo, la repercusión delos síntomas o del propio tratamiento con diálisis en su vida sociofamiliar.
Creemos que este tipo de medidas debe convertirse enuno más de los instrumentos empleados periódicamente(por ejemplo 2 ó 3 veces al año) para evaluar los resultados de los tratamientos y los cuidados administrados. Corresponde al personal sanitario (médicos y enfermeras) familiarizarse con su uso e interpretación, pasando de la fase actual de investigación a otra de uso habitual.
Prestando atención a los factores antes mencionados susceptibles de modificación, como, por ejemplo, prestando asistencia social y psicológica al paciente y su familia; intentando mejorar su situación funcional con programas de rehabilitación; corrigiendo juiciosamente la anemia con EPO; evaluando la calidad de los cuidados médicos y de enfermería en las fases de prediálisis y diálisis; prestando atención aldiagnóstico, prevención y tratamiento de las patologías asociadas; intentando mejorar la tolerancia en HD mediante laadecuación de su modalidad e intensidad (duración ajustadaa las necesidades, tipo de membrana, modelado de sodio, AFB, HD diaria, etc.) y vigilando la frecuencia y severidad delos síntomas residuales (sed, prurito, insomnio, etc.), se puede mejorar la CVRS (el bienestar) de nuestros pacientes y, con toda probabilidad, alargar su supervivencia.
BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA
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Rebollo P, Bobes J, González MP, Saiz P, Ortega F: ?Factores asociados a la calidad de vida relacionada con lasalud (CVRS) de los pacientes en terapia renal sustitutiva?.NefrologíaXX (2):171-181, 2000.
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