| Publicación: | Nº1, Volumen 3, I Trimestre 2000 |
| Autor: | Encarnación Tornay Muñoz |
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Enfermería en la nefrología pediátrica
Una enfermería cualificada es fundamental y primordial en las distintas unidades de nefrología, interviniendo en:
? Recepción del paciente: Recibiendo, informando, valorando.
? Planificación de cuidados individualizados: Creando un clima cálido al paciente y familiar. Adaptando en la medida de lo posible, sus hábitos respetando el descanso.
? Participación en el proceso diagnóstico. Mediante un correcto control en:
- Medidas de constantes (T.A., F.C., Ta).
- Balances de líquidos (Diuresis, Ingesta).
- Nutrición.
- Estaturo ponderal (Peso, Talla, Superficie corporal).
? Pruebas funcionales: Concentración, aclaramientos, sobrecargas, test de Pack... Teniendo que recurrir muchas veces a medidas agresivas y traumáticas para el niño, sobre todo si es lactante. Por ello, el niño necesita además de nuestros conocimientos y capacitación técnica, los aspectos humanos y afectivos, siendo esto fundamental.
? Participación en el tratamiento y dieta: En la medicación, es necesario una correcta, especial y adecuada administración, debido a las pequeñas dosis.
Al niño hay que garantizarle un correcto desarrollo, teniendo que recurrir en ocasiones para una adecuada nutrición a medidas agresivas como:
? Gastrostomias, Yeyunostomias, sondas Nasogástricas o Gastroduodenal.
La administración se realiza con:
- Jeringas.
- Goteos.
- Bombas perfusoras.
Requeriendo ciertos cuidados en su utilización y conservación, para evitar:
- Obstrucciones.
- Ulceraciones.
- Otras complicaciones.
Debiendo también adiestrar al familiar, generalmente la madre, para su cuidado en casa.
Etiología de IRCT en pediatría
? Nefropatías:
60% Congénitas: Malformaciones. Riñon.
- Vías urinarias.
- Tubulopatías.
30% Nefropatías adquiridas. 10% Otras nefropatías. Llevándoles a:
? Ingresos repetidos.
? Exámenes complementarios constantes.
? Aparición progresiva e irreversible de:
- Retraso en peso/talla.
- Desnutrición.
- Anemia.
- Acidosis.
- Osteodistrofia:
- Raquitismo.
- Hiperparatiroidismo.
- Hipertensión.
- Edemas:
- Parpebrales.
- Escrotal.
- Ascíticos.
- Generales.
- Estado subclinico de deshidratación por pérdidas hidrosalinas.
Aspectos psicológicos del niño con IRCT.
PROBLEMÁTICA FAMILIAR
La ubicación de las Unidades de Nefrología Pediátrica dista en la mayoría de los casos, muchos Kms. del lugar de residencia de los enfermos. Nuestro hospital es de referencia para todos los niños con Insuficiencia Renal en Andalucía, también recibimos pacientes de Ceuta y Melilla.
Esto obliga al familiar, madre generalmente, a estar desplazado, lo que provoca la sensación de abandono de otros hijos, haciendo tambalear la estructura familiar, llegando incluso en ocasiones a la ruptura de pareja. Esta problemática familiar, además del hecho de tener un hijo enfermo crónico, del que muchas veces se sienten culpables, viene a dificultar el proceso de adaptación. A esto hay que añadir que la mayoría de los casos poseen un estado socio-económico-cultural medio-bajo, desequilibrando la economía familiar al tener que residir lejos del medio habitual por un largo periodo de tiempo, en muchos casos la madre es trabajadora autónoma y durante este tiempo no tiene ningún ingreso económico. Con el agravante que las ayudas recibidas por parte de la administración son insuficientes, escasas o nulas, además tienen una gran desventaja con los adultos, ya que estos adquieren la gratuidad en los fármacos y en algunas otras prestaciones.
Los problemas familiares, económicos, aceptación de la enfermedad y demás problemas psicosociales provocan una serie de trastornos de personalidad en el niño, lo cual les lleva a ser:
? Dominantes, tiranos, inmaduros, crecen sin aprender a asumir responsabilidades. La saturación de toxinas, puede provocar síndromes mentales como:
- Pérdida de capacidad intelectual. Deterioro de la memoria y juicio.
- Estado de conciencia obnubilado.
- Trastornos afectivos y de ansiedad.
Estos y otros afectaciones orgánicos, entre ellas el retraso estaturo-ponderal, les crea diferencias con niños de su misma edad y entorno, alterando su personalidad convirtiéndolos en:
? Huraños, introvertidos, inhibidos, apáticos, no quieren ir a la escuela. Agresivos, hostiles.
? Irritables, rebeldes, inconstantes, pasivos, egoístas, dependientes, anoréxicos.
La familia también sufre algunos de estos trastornos de personalidad, llevándoles al igual que al niño a:
Ia Fase: Oposición, rechazo, negación, confusión, ansiedad.
2a Fase: Asimilación, adaptación, aceptación, esta no se llega a conseguir casi nunca.
Para poder pasar a la 2 Fase necesitan continuamente de:
- Seguridad, confianza, cariño, apoyo emocional y técnico, comprensión, empatia.
- Motivación. Inducirles a la búsqueda de soluciones y otras alternativas.
- Responsabilidad.
- Aprender a convivir con la enfermedad y su problemática disfrutando del momento.
- Positividad. Extraer el jugo de la naranja exprimida. La botella está medio llena y no medio vacía. "Si solo se mira el árbol que se tiene enfrente, sus hojas no dejarán ver el inmenso bosque que hay detrás". (R. Tagore).
debemos ser el guía que les ayuda a desarrollar sus capacidades, creándoles un clima cálido de acogida, apoyo y estímulo, evitando en la medida de lo posible que la angustia de la familia sea transmitida al niño.
Necesidades según la edad
? Edad preescolar: Precisan de mimos, tonos suaves de voz, leerles cuentos. Son demasiados pequeños para entender, razonar, debemos conquistarles con cariño, sin imposiciones.
? Edad escolar: El niño es más consciente de su enfermedad y situación, a veces nos sorprende su grado de consciencia superior a la de muchos adultos enfermos. Precisan de tolerancia, compañía, que juguemos con ellos.
? Edad pre-puberal o puberal: Son retraídos, introvertidos y rebeldes, con actitud de rechazo y a veces suicida. Es difícil la comunicación con ellos. Necesitamos una gran dosis de paciencia y cariño para poder ganarnos su confianza y conseguir una buena relación. Precisan mucha comprensión.
Educación sanitaria
Para que estos niños lleguen a buen término, necesitamos de la colaboración de su cuidador, la madre generalmente. Esto sólo podemos conseguirlo con una adecuada Educación Sanitario.
"La salud representa calidad de vida, pero para esto es necesario disponer de información". (V. Henderson).
Múltiples estudios han demostrado que cuando al paciente y a la familia se les dedica tiempo informándoles, escuchándoles y aconsejándoles, se les proporciona seguridad y disminuye su angustia.
Ellos comparten con nosotros sus preocupaciones, alegrías y tristezas. Por esto debemos escuchar lo que dicen pero también lo que NO dicen.
La educación al paciente y familia reduce el costo causado por las complicaciones promoviendo a su vez la comunicación entre el profesional y ellos.
Por otro lado, el incremento del gasto dedicado a la sanidad es un problema a nivel mundial, esto hace que las autoridades sanitarias y los profesionales de la salud se interesen más por la prevención.
La educación sanitaria es una parte integral del rol enfermero nefrológico, con especial atención a la prevención, la educación y la ayuda.
En el proceso de información/aprendizaje al paciente y familia es necesaria la coordinación entre el nefrólogo, el personal de enfermería y otros miembros del equipo multidisciplinario.
Encaminada mayoritariamente a los padres, pero teniendo muy en cuenta al niño.
El Objetivo es proporcionar al paciente y familia los conocimientos necesarios para que pueda alcanzar un buen nivel de autocuidados y corresponsabilidad en los aspectos relacionados con el tratamiento de su enfermedad (dieta, medicación, higiene...).
La enfermedad no sólo afecta a las estructuras fisiológicas o psicológicas sino también al funcionamiento humano integrado. Para que las personas con alteraciones de la salud puedan utilizar un sistema de autocuidados, tienen que ser capaces de aplicar los conocimientos necesarios oportunos para su propio cuidado. "El autocuidado es una actividad del individuo aprendida por este y orientada a su objetivo". (Dorotea Orem).
Para ello es necesario:
- Lenguaje comprensible.
- Retroalimentación continua.
- Planificación.
- Condiciones del formador. Considerando:
- Factores sociales:
- Edad.
- Madurez.
- Nivel educativo.
- Aspectos socio-culturales.
- Factores bio-psicológicos:
- Actitud.
- Disposición de aprendizaje.
- Privaticidad.
- Individualidad.
Condiciones del formador
Para poder enseñar:
- Querer al paciente y familia: compresión/Empatia.
- Conocer la materia:
- Investigar, leer.
- Gusto por el conocimiento.
- Interés por la cultura.
- Sentido del humor, para eliminar tensiones.
- Equilibrio emocional.
- Saber escuchar (Verbal y No Verbal).
- No engañar.
Para que sea efectiva la enseñanza:
- Claridad:
- Vocabulario y nivel adecuado.
- Orden en la explicación.
- Buena vocalización.
- Paciencia:
- Repetir cuantas veces sea necesario.
- Tomarse el tiempo que haga falta.
- Buscar el cambio positivo.
- No conformarse con informar.
- Respetar los ritmos del aprendizaje.
- Responsabilidad:
- No confundir la enseñanza con la publicidad.
- Respetar las individualidades.
- Imaginación y creatividad.
- Estimulación.
- Habilidad personal. El éxito está en transmitir seguridad.
Proceso de enseñanza/aprendizaje
- Escuchar (verbal y no verbal).
- Recoger datos e interpretarlos.
- Llegar a un diagnóstico: Situación y necesidades.
- Planificar (Elaborar un plan de cuidados).
- Actuar.
- Retroalimentación (Fee-back).
- Evaluar.
- Volver a empezar por 1, y así continuamente.
La elección del tratamiento sustitutivo, salvo contraindicación médica debe ser elegida por el paciente y familia; pues para poder llevar a cabo mejor el cumplimiento del tratamiento es necesario:
- Que esté bien informado.
- Convencido de que dicho tratamiento es el que mejor se adapta a sus necesidades.
- Sentirse seguro y apoyado por el personal sanitario.
- Participación activa en el proceso de aprendizaje y decisión del tratamiento sustitutivo.
Durante todo el proceso de aprendizaje, se recuerda: -10% de lo que se lee.
- 20% de lo que se oye.
- 30% de lo que se ve.
- 50% de lo que se ve y oye.
- 70% de lo que se dice.
- 90% de lo que se dice y se hace.
Si además lo aprendemos con la lógica del razonamiento, el recuerdo será mejor y más duradero.
Planificación de la educación
En nuestra Unidad desde 1996, disponemos de un habitáculo multiuso al igual que la enfermera para pruebas funcionales, diálisis peritoneal, educación para la salud, etc.. donde:
? Infundimos ánimos continuamente, siendo fundamental, procurando que estén en el escalón más alto de la escalera y aunque bajen de él sean capaces de subir todas las veces que sea necesario.
? Impartimos conocimientos básicos, pero necesarios sobre:
- Anatomía y fisiología renal.
- Nociones, consejos y recomendaciones sobre:
- Dieta.
- Alimentación:
> Oral.
> Enteral.
- Control de líquidos:
> Ingesta.
> Diuresis.
- Medicación:
> Correcta administración.
> Efectos:
* Beneficiosos.
* Carenciales.
* Secundarios.
- Tensión arterial.
- Higiene.
- Opciones de tratamientos sustitutivos en IRCT:
> Trasplante.
> Hemodiálisis.
- Diálisis peritoneal:
> DPCA.
> DPA.
? Asesoramiento y apoyo:
- Psicológico.
- Social.
- Contactos con otros profesionales del equipo multidisciplinario:
> Trabajadores sociales/psicólogos/ maestros.
> Asesorías jurídicas.
> Asociaciones (ALCER...).
? Les proporcionamos la documentación que consideramos necesaria. Este material está actualizado continuamente, conteniendo ilustraciones, lenguaje ameno y de fácil lectura para que pueda ser entendido por la mayoría de los pacientes y familia.
Todo ello se realiza mediante entrevistas, con test de evaluación y valoración.
Comienzo de la educación
El nefrólogo nos comunica que un paciente debe empezar a recibir información sobre opciones de tratamiento sustitutivo cuando el filtrado glomerular está por debajo de 20 ml/min./l,73m2, generalmente alrededor de 15.
Siempre va a depender de la estabilidad de función renal y otros parámetros clínicos (Peso, talla, S.C., T.A., acidosis, hiperkaliemia, osteoporosis, etc.).
Son múltiples los factores que influyen en el tiempo que se estima, para la entrada del niño en el programa de tratamiento sustitutivo renal, que podría ser de aproximadamente 6 meses. En ese momento adquirimos los datos necesarios para una puesta en contacto con ellos y acordar la 1a cita.
En la Ia entrevista, nos interesamos por su situación personal, familiar, escolar y social, para poder hacer una valoración de necesidades, pudiendo así planificar y actuar, intentando crear un clima de confianza y empatia para romper el hielo. Generalmente el paciente (sobre todo adolescente) y familia, están bloqueados, poco receptivos, adoptando muchas veces actitudes negativas y de rechazo, que perdura durante un tiempo.
En la 2a entrevista acuden algo más relajados y receptivos, pero aún con recelo.
En las siguientes entrevistas y durante todo el proceso de educación/aprendizaje, seguimos realizando test de evaluación y valoración continua, aclarando las dudas que le van surgiendo; utilizando información escrita, videos, puesta en contacto con otros pacientes en las distintas técnicas de tratamiento (H.D., D.P., Trasplante), mostrándoles también donde y como se realizan; cuyo objetivo es ayudarle a adaptarse a su nueva situación y asumir sus autocuidados, logrando unos niveles de independencia y rehabilitación óptimos.
Es altamente gratificante ver la evolución de una actitud negativa y de rechazo hacia la positividad, receptividad y capacitación, comprobando como se va cumpliendo el objetivo a medida que avanzan estas entrevistas, que son llevadas a cabo haciéndolas coincidir con la consulta médica, cada mes generalmente.
Consulta de dietética
En nuestro hospital, la Unidad de Dietética Pediátrica, enfermería controla y lleva el seguimiento de algunos de nuestros pacientes. En estos últimos meses (enero 1996-junio 1999) ha llevado el seguimiento de 26, 61, 75 y 13 visitas anuales respectivamente, (promedio de ± 50), los pacientes son controlados cada 3 meses generalmente.
Se les hace una valoración de necesidades dietéticas (proteicas, calóricas e iónicas) según la prescripción médica, elaborándoles una dieta adecuada basada en una cierta cantidad de alimentos, proporcionándoles un menú ejemplo y un listado de dichos alimentos por porciones, para que ellos elaboren su propio menú según apetencia.
Pre-diálisis
A partir de febrero 1997, comenzamos a proporcionar información escrita y estructurada. Hasta junio 1999 se ha impartido a 28 pacientes y familia. De ellos:
? 5, pasaron a hemodiálisis:
-1, Elección materna (paciente traumatizada hasta que fue trasplantada 9 meses más tarde).
-1, Incapacidad del cuidador (madre) por motivo de salud, para D.R que era su elección (actualmente trasplantado).
-2, Imposibilidad orgánica para Diálisis Peritoneal, que era la elección (actualmente trasplantados).
-1, Temporal (doble trasplante renal e hígado) Exitus.
? 12, pasaron a Diálisis Peritoneal:
-6, Actualmente trasplantados.
-6, Continúan en Diálisis Peritoneal. ?3, Pasaron directamente a Trasplante (con un filtrado glomerular entre 10 y 5 ml/min/l,73m2 se les hace tipaje y pasan a lista de trasplante, tramitándose también los accesos (FAVI y catéter peritoneal).
? 7, Continúan en Pre-Diálisis, cuya elección hasta el momento es: 6, Diálisis Peritoneal, y 1, Hemodiálisis por incapacidad del cuidador (madre) además de deficiente ámbito higiénico-s cial.
? 1, Elección Diálisis Peritoneal, esta paciente tuvo que ser trasladada a un centro de adultos, debido a la edad (16 años), cuando iba a ser implantado el catéter peritoneal. Nos consta que hizo una regresión en su actitud, necesitando incluso ayuda psicológica. Al tener conocimiento de ello nos pusimos en contacto con su domicilio por teléfono y escrito. Seguimos manteniendo la comunicación, mejorando su estado anínico desde entonces.
Diálisis peritoneal domiciliaria protocolo de aprendizaje
1. Determinar necesidades del paciente y familia, mediante encuesta de valoración y entrevistas.
2. Objetivos: Al finalizar el entrenamiento, la persona responsable de realizar la diálisis en domicilio debe ser capaz de:
- Efectuar la técnica correctamente.
- Efectuar los cuidados del orificio de salida del catéter peritoneal adecuadamente.
- Detectar complicaciones y tomar la determinación más idónea.
- Mantener la higiene adecuada de sí mismo, del paciente, de la zona de intercambios y del resto del domicilio.
- Administrar los cuidados propios de la patología y
tratamiento.
- Identificar los alimentos recomendados, prohibidos y permitidos con moderación.
3. Desarrollo e implantación del plan de aprendizaje:
- Información y aprendizaje básico sobre anatomía y fisiología renal.
- Información y aprendizaje de conceptos esenciales de diálisis peritoneal.
- Aprendizaje efectivo de la técnica.
- Información y aprendizaje sobre los cuidados necesarios para minimizar los factores de riesgos.
- Información y aprendizaje para la solución de posibles complicaciones que pueden aparecer.
- Consejos dietéticos y aprendizaje de control de dieta y balances de líquidos.
4. Evaluación de la eficacia del programa:
- Encuesta de evaluación post-aprendizaje.
- Observación de la realización de la técnica.
- Seguimiento posterior periódico y estructurado en hospital y a ser posible también en domicilio.
Las visitas domiciliarias son muy convenientes y necesarias para poder tener un mejor conocimiento in situ de la técnica, pues si no, sólo nos queda creernos lo que ellos nos cuentan de su domicilio ¿será verdad o no?
Aunque en otro tiempo en nuestro hospital se han llevado a cabo dichas visitas y con muy buenos resultados, la gestión actual no facilita este tipo de servicio tan adecuado para estos pacientes.
En nuestra Unidad los pacientes que eligieron Diálisis Peritoneal, que son la mayoría, permanecen por un corto periodo de tiempo (1 mes aproximadamente) en DPCA para un mejor adiestramiento y familiarización de la técnica, pasando posteriormente a DPA, pues por sus características les proporciona una:
- Diálisis más adecuada.
- Mejor calidad de vida.
- Mayor autonomía.
- Madre en sus aspectos: Familiares, sociales, laborales.
- Niño en sus actividades: Lúdicas; escolares.
En nuestra Unidad, a partir (abril 1996-junio 1999) se ha impartido y realizado el seguimiento a 15 pacientes, de ellos:
- 8 están trasplantados.
-1 pasa a hemodiálisis temporalmente (será trasplantado brevemente).
- 6 continúan en el programa.
Hemodiálisis
Las sesiones de hemodiálisis se realizan 3 días a la semana y 4 horas de duración realizadas a través de unipunción o catéter temporal de doble luz generalmente. En las sesiones de hemodiálisis procuramos:
- Crearles un clima cálido, agradable y distendido.
- Proporcionarles actividades lúdicas.
- Favorecer la continuidad escolar.
Disponemos de un maestro que les hace muy amena la escuela en el hospital, para así conseguir que la escolarización no sea demasiado deficiente. Este se pone en contacto con el centro de estudios de dichos pacientes para coordinar el aprendizaje escolar.
De esta manera las sesiones dialíticas tan traumáticas para un niño son más llevaderas y menos penosas.
El rol de enfermería es muy amplio, en múltiples ocasiones además de enfermera hacemos de amiga, compañero de juegos, psicóloga, etc.
El seguimiento de educación/aprendizaje lo realizamos cuando vienen a las sesiones dialíticas, impartiendo conocimientos básicos y necesarios de:
- Cuidados de fístula arterio venosa.
- Cuidados de catéter temporal.
- Alimentación.
- Medicación.
- Escolarización.
- Otros.
Desde 1996 a junio 1999 se ha impartido educación/ aprendizaje a 32 pacientes/familia.
De estos pacientes: 14 fueron temporales, 10 permanentes y 8 agudos.
? De los temporales:
-1 se trasplanta y posteriormente pasa a Hemodiálisis otra vez (Granada).
- 4 pasan a Diálisis Peritoneal y actualmente están trasplantados.
-1 (vacaciones) en la actualidad está trasplantada (Bélgica).
- 2 pasan a Diálisis Peritoneal.
-1 (vacaciones). No sabemos (Barcelona).
-1 (Trasplantado) continua trasplantado.
-1 de Diálisis Peritoneal se trasplanta.
-1 de Diálisis Peritoneal (se trasplantará en breve).
-1 Exitus (doble trasplante: renal e hígado).
? De los permanentes: -1 continúa.
- 9 se trasplantan.
Trasplante renal
La Insuficiencia Renal Crónica Terminal (IRCT) genera un déficit en el desarrollo psico-físico irrecuperable. Los tratamientos hormonales mejoran la situación:
- Metabolitos de Vit. D.
- Hormona del crecimiento.
- Eritropoyetina.
La Hemodiálisis y Diálisis Peritoneal, son técnicas fastidiosas para el niño y familia siendo sólo alternativas de tratamiento, pues el único tratamiento idóneo en el niño es el trasplante.
En nuestra Unidad el 1er trasplante se realizó en 1979, (fue un niño de 8 años llamado Fernando, actualmente trasplantado por 2a vez, está casado y vive en Tenerife. Continúa manteniendo comunicación con nosotros), hasta junio de 1999 se llevan realizados 114 trasplantes en nuestro hospital.
En la Educación para la Salud proporcionamos al niño y familia los conocimientos necesarios sobre los factores que influyen en el trasplante (dieta, inmunosupresión, signos de rechazo, enfermedades oportunistas, protección del injerto en actividades lúdicas, autocuidados, etc.), cuyo objetivo es que la supervivencia del injerto sea lo más duradera posible, además de mejorar su calidad de vida.
Así nos darán la gran satisfacción de ver la sonrisa de un niño llevando una "vida normal" fuera del programa de diálisis.
En nuestra Unidad se realizaba dicha educación ver-balmente y sin estructurar. Desde 1995 comenzamos a proporcionar además información escrita, estructurada, adaptada a su edad y entendimiento, elaborando una carta de tipo personal a cada uno de ellos; pasando posteriormente a un manual más adaptado y generalizado a todas las edades.
Actualmente disponemos en nuestra Unidad del Libro: "¿Cómo cuidare mi nuevo riñon?, con consejos y recomendaciones muy útiles para el cuidado de un niño trasplantado, participando también en el proceso de elaboración del mismo, los niños y familia con sus preguntas, dudas y sugerencias.
Contiene ilustraciones, lenguaje ameno, accesible a todas las edades y niveles de entendimiento, que está teniendo muy buena aceptación, sirviéndoles de gran ayuda, pues lo utilizan como Guía de consulta y autocuidados, disminuyendo angustias, miedos e incertidumbre, mejorando la calidad de vida. Se les entrega personalizados cuando son trasplantados. Y ya en la etapa de hospitalización lo leen varias veces, tanto los niños como los padres.
Comenzamos esta educación, lo más esencial en la etapa pre-dialítica, continuando en pre-trasplante (antes de ir a quirófano), después durante el proceso de hospitalización y posteriormente en las sucesivas entrevistas de seguimiento coincidiendo con la consulta médica.
Desde que comenzamos con este tipo de educación ha sido impartida a 60 trasplantados.
Conclusiones
Con el proceso de aprendizaje estructurado conseguímos:
- Garantizar y potenciar el autocuidado.
- Mejorar la psique emocional.
- Reinsertar al niño y familia en la vida cotidiana ayudándoles a verse como una persona sana con ciertas limitaciones.
- Aumentar la autoestima del paciente y cuidador.
- Mejorar la adaptación / aceptación al proceso de enfermedad y su problemática.
- Fomentar la seguridad y confianza del paciente en el personal sanitario.
- Mejor cumplimiento del tratamiento.
- También pensamos que para lograr efectividad en la educación para la salud de estos enfermos crónicos y familia debe ser impartida con una misma unidad de criterio y a ser posible siempre por la misma persona.
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