| Publicación: | Nº4, Volumen 1, IV Trimestre 1998 |
| Autor: | Carmelo Iborra Moltó, Daniel Corbí Rico |
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RESUMEN
El concepto CV, es muy difícil de definir, por un lado nos encontramos con que está relacionado con las expectativas individuales de la persona, y por otro, con que está influído por muchos factores que incluyen aspectos físicos, psicosociales, económicos, políticos, culturales, religiosos, etc. El objetivo de nuestro estudio es revisar los factores que influyen en la CV de los pacientes en HD, que aparecen reseñados en las publicaciones biomédicas entre los años 1991-96.
Los cuestionarios e índices de CV más usados en Hemodiálisis son: Nottingham Healt Profile (NHP). Sickness impact profile (SIP). McMaster Health index questionnaire (MHIQ). Karnofsky perfomance status scale. Kidney disease questionanaire. Test de Parfrey.
Un punto importante es determinar en qué medida la CV se ve afectada por las distintas circunstancias que rodean al enfermo, y que de una u otra forma actúan directamente sobre el impacto de su enfermedad, porque a partir de aquí, podremos mejorar muchos aspectos de los enfermos crónicos. Las variables con mayor peso en el mantenimiento de la CV de los pacientes son las siguientes:
La esperanza del trasplante, la sexualidad y de fertilidad, el acceso vascular, el tto. con Eritropoyetina, el correcto estado nutricional, el control sobre los aspectos de la vida, los problemas de sueño y la autopercepción.
Correspondencia:
Clínica Vistahermosa
Unidad de Hemodiálisis
Avda. de Denia, 103. 03013 - Alicante
INTRODUCCIÓN
En múltiples ocasiones, en los medios de comunicación social, se utiliza el término CV. En el ámbito de la literatura biomédica, es un término cada vez más estudiado, prueba de ello es el importante aumento de las publicaciones que incluyen esta palabra clave. En las bases de datos biomédicas más importantes, concretamente en la base Excerpta Médica, su presencia se triplicó en 1994 respecto a 1990 (1) y en la base Medline, aparecen 5.577 artículos relacionados con la CV durante los años 1995-96, de los cuales 329 están relacionados con la CV en la IRC, y de éstos, 94 están relacionados con la Hemodiálisis.
Como consecuencia del desarrollo de la sociedad, la prevalencia de las enfermedades agudas ha disminuido notablemente, mientras que cada vez hay mayor número de personas que sufren enfermedades crónicas, este hecho evidente, requiere que las líneas de investigación vayan dirigidas a aumentar la calidad de vida de estos pacientes, no sólo la cantidad de años que pueda llegar a vivir (2). En la actualidad hay muchos grupos de investigación que se están preocupando de estudiar el impacto de las técnicas diagnósticas y de los tratamientos en los enfermos crónicos (3).
El concepto CV, es muy difícil de definir, por un lado nos encontramos con que está relacionado con las expectativas individuales de la persona, y por otro, con que está influído por muchos factores que incluyen aspectos físicos, psicosociales, económicos, políticos, culturales, religiosos, etc. (4,5). En todos los trabajos científicos publicados, relacionados con el estudio de la CV, se aprecia el carácter multidimensional (6) de este concepto, con la consiguiente complejidad en su definición y por tanto en su medición (7,8). Siegrist y Junge (9), dan una definición tridimensional del concepto CV, la primera dimensión son los aspectos físicos, que incluyen el deterioro funcional, síntomas y dolor causados por la enfermedad y/o tratamiento; la segunda dimensión son los aspectos psicológicos, que incluyen diferentes estados emocionales y cognitivos, y la tercera dimensión la conforman los aspectos sociales, fundamentalmente el aislamiento social y la autoestima, asociadas al papel social de las enfermedades crónicas. Según estudios realizados por Kaplan De Nour (10), sobre la CV en pacientes afectos de IRC, tratados con las diferentes terapias sustitutorias (Hemodiálisis, CAPD y Trasplante Renal), las variables más utilizadas para definir y medir la CV, son la Funcionalidad Física, la Funcionalidad Social y la Condición Psicológica.
Con respecto a las herramientas para la medición de la CV, Berzon (11), ha elaborado un estudio minucioso y completo de los índices y cuestionarios disponibles para medir las variables relacionadas con la CV en general, y de forma específica para hemodiálisis. Algunos de estos cuestionarios están muy extendidos y probados en poblaciones de enfermos crónicos.
El objetivo de nuestro estudio es revisar los factores que influyen en la C de los pacientes en HD, que aparecen reseñados en las publicaciones biomédicas entre los años 1991-96.
MATERIAL Y MÉTODOS
? Material.
Se ha realizado una revisión bibliográfica que incluye los siguientes aspectos:
1.- Calidad de Vida en enfermedades crónicas en general:
Se ha utilizado la revisión sobre calidad de vida que se presenta en los libros: "Quality of life Assessment: Key Issues in the 1990s" editados por Stuart R. Walker y Rachel M. Rosser.
2.- Calidad de Vida en pacientes en Hemodiálisis:
A.- Se ha realizado una búsqueda en la base de datos Medline de todos los artículos publicados durante los años 1995-96, utilizando las palabras clave "quality" and "life" and "hemodialysis".
B.- Se han revisado en los libros de comunicaciones a los Congresos de la SEDEN, de los años 1991 al 1996 todos aquellos trabajos que tienen relación con nuestro estudio.
? Métodos.
RECOGIDA DE DATOS.
- Variables relacionadas con la CV en HD, que aparecen en los artículos revisados.
- VARIABLES FÍSICAS
Edad
Comorbilidad (Especialmente D. Mellitus)
Raza (en EEUU y Canadá, los pacientes negros, mejor CV, objetiva y subjetivamente)
Problemas de Sueño:
Piernas inquietas
Problemas para conciliar el sueño
Apnea de sueño (mayor prevalencia, tto. satisfactorio)
Problemas dermatológicos (picores, sequedad de piel, artrofia cutánea, hiperpigmentación, etc.)
Relaciones sexuales y fertilidad
Acceso vascular (FAVI nativas mejor CV)
Nutrición adecuada
KT/v y PCR adecuados
Tiempo en programa de HD
- VARIABLES SOCIALES
Apoyo Social y amistades
Trabajo
Bienestar social
Apoyo familiar percibido
Estatus Socio-económico
Nivel educacional
- VARIABLES EMOCIONALES
Percepción de su enfermedad
Autocontrol del tto.
Ansiedad y depresión
Autoestima
Espectativas
- OTRAS VARIABLES
Admon. de EPO: (por el aumento del Hematocrito)
Mayor F. Física
Mayor Salud Mental
Mayor vitalidad
Mejora la sexualidad y los hobbies.
- Cuestionarios e índices de CV usados en Hemodiálisis, descripción de los más importantes.
- NOTTINGHAM HEALT PROFILE (NHP) (12)
Es una escala de medida del estado general de salud, desarrollada en el Reino Unido. Consta de 2 partes. La parte I mide el estado de salud percibida o subjetiva, solicitando respuestas si/no a 38 expresiones dentro de seis dimensiones: movilidad, dolor, energía, sueño, reacciones emocionales y aislamiento social. Cada dimensión tiene un rango de puntuación posible que va de 0 a 100.
La parte II pregunta sobre cualquier efecto de la salud sobre siete áreas de la vida diaria: trabajo, tareas del hogar, vida social, vida familiar, vida sexual, intereses, aficiones y vacaciones. En la mayoría de los estudios, sólo se aplica la parte I. Hay una traducción y adaptación de la escala a nuestro idioma (13).
- SICKENESS IMPACT PROFILE (SIP) (14)
Fué desarrollado en Estados Unidos, como una medida del estado de salud percibida. La enfermedad se mide en relación con su impacto sobre el comportamiento. Contiene 136 items referidos a disfunciones relacionadas con la enfermedad en 12 áreas: trabajo, recreo, emoción, afecto, vida en el hogar, sueño y descanso, comer, deambulación, movilidad, comunicación e interacción social.
Está traducida a nuestro idioma, y junto a la NHP, son las más utilizadas en nuestro país cuando queremos medir el estado general de salud.
-McMASTER HEALT INDEX QUESTIONNAIRE (MHIQ) (15)
También es una escala para la medida del estado general de salud, desarrollada en Ontario, Canadá. En su versión original, contiene 24 items de funcionalidad física: actividad física, movilidad, autocuidado, comunicación, función física global; 25 items de función social: bienestar general, trabajo, apoyo familiar, apoyo de amistades y función social global; y 25 items de función emocional: autoestima, sentimientos hacia las relaciones personales, pensamientos sobre el futuro, sucesos críticos de la vida y función emocional global. En total está formada por 74 items. La adaptación española, está formada por 65 items, se utiliza menos que las anteriores (16).
- KARNOFSKY PERFOMANCE STATUS SCALE (17)
Es una escala para la medida de la capacidad funcional, es una escala simple que va del 1 al 10. La escala está mucho más dirigida a las dimensiones físicas de la CV que a las dimensiones sociales y psicológicas. Está traducida a nuestro idioma, es muy utilizada a nivel clínico.
- KIDNEY DISEASE QUESTIONANAIRE (18)
Es una escala específica para pacientes con IRC tratados con Hemodiálisis periódica, fue desarrollada en Ontario, Canadá. Consta de 26 items distribuidos en 5 dimensiones: síntomas físicos, fatiga, depresión, relaciones con otros y frustración. Dentro de estas dimensiones, se tienen en cuenta desde los trastornos del sueño, hasta los problemas de transporte. No está traducida al español.
- TEST DE PARFREY (19)
Es un test específico para enfermos en HD, fue desarrollado en Canadá por Parfrey y cols. Consta de 24 items distribuidos en 2 dimensiones: 12 items preguntan sobre la frecuencia de aparición de síntomas físicos y 12 items preguntan sobre las sensaciones afectivas. Está traducido y adaptado al castellano (20).
- Variables poco estudiadas.
Rehabilitación psicosocial y ocupacional.
Situación cultural y creencias.
Hacer partícipe al paciente a la hora de la elección del tto. y durante el mismo.
Entorno familiar.
DISCUSIÓN
Como hemos comentado a lo largo de la recogida de datos, la CV en Hemodiálisis está influida por muchos factores, y al igual que otras enfermedades crónicas, es necesario tenerlos en cuenta para su medición, pues suelen estar estrechamente relacionados entre si.
Un punto importante es determinar en que medida la CV se ve afectada por las distintas circunstancias que rodean al enfermo, y que de una u otra forma actúan directamente sobre el impacto de su enfermedad, porque a partir de aquí, podremos mejorar muchos aspectos de los enfermos crónicos (21).
La mayoría de los pacientes jóvenes en HD, e incluidos en listas de espera para trasplante, refieren especial interés para que se les trasplante cuanto antes, mientras que los pacientes con edades avanzadas, no piensan de esta forma, ya que consideran que es un riesgo muy importante y que se encuentran bien en programa de HD (22).
Otro problema común que tienen los enfermos en HD, es a nivel sexual y de fertilidad. En los estudios publicados sobre el tema, se ve claramente la diferencia entre los pacientes que están satisfechos sobre este aspecto (no tienen ningún problema en este apartado) y los que no están satisfechos (tienen problemas de todo tipo: nivel de actividad sexual, frecuencia, etc.). Tanto unos como otros, no reciben información sobre este problema, y aparte de esto no hay un nivel estandar de funcionamiento a nivel de sexualidad y fertilidad (23).
El acceso vascular, es otro punto muy importante para el mantenimiento de la CV en estos pacientes. Parece que hay acuerdo común en la preferencia de fístulas nativas (de los propios pacientes) por los menores riesgos y complicaciones que conllevan (24).
Hay un factor muy importante, y también muy estudiado, en los pacientes con IRC, que es el tto. con Eritropoyetina (EPO). Principalmente, los pacientes tratados con Epo, tienen buena funcionalidad física y puntuan, de forma estadísticamente significativa, mejor en el cómputo total de la CV (25, 26).
El correcto estado nutricional, es otro punto importante, ya que en los estudios realizados sobre el tema, se observa claramente como unas cifras bajas de Urea, creatinina y albúmina se relacionan con malnutrición y complicaciones severas (27).
El control sobre los aspectos de la vida es un importante factor de ajuste psicológico. Creer que pueden cumplir el tto. con dieta y restringiendo líquidos, fueron las ideas más comentadas. Esto sugiere que las intervenciones para aumentar la percepción de control son positivas (28).
Un aspecto que también deteriora mucho la CV de estos pacientes son los problemas de sueño, ya que hay muchos pacientes que tienen problemas para conciliar el sueño, y muchos pacientes con apnea de sueño, que además es uno de los de mayor prevalencia (29).
También es muy llamatio la diferencia que hay entre la autopercepción que tienen la mayoría de los enfermos crónicos y cómo los ven los especialista que los tratan, ya que unos se ven según sus propias características y los otros basan sus ideas en analíticas y resultados clínicos (1).
Hay un aspecto muy importante que hemos observado al hacer esta revisión y es que en algunos países como Estados Unidos y Canadá, la interrupción de la diálisis es la segunda causa de muerte más frecuente en los pacientes hemodializados. Los pacientes insisten ahora en sus derechos a rechazar un nuevo tratamiento o a interrumpir un tratamiento ya establecido si no creen que éste les puede proporcionar una CV aceptable (30).
BIBLIOGRAFIA
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