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Marco conceptual para la atención de enfermería al paciente pediátrico…
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Marco conceptual para
la atención de enfermería
al paciente pediátrico
con enfermedad renal crónica
Matilde Fernández Obispo, María Martínez Pedrero,
Paloma Conde García
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OBJETIVO
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El objetivo de este documento es proporcio-
nar un marco conceptual de atención de en-
fermería al paciente pediátrico con enferme-
dad renal crónica (ERC).
INTRODUCCIÓN
La ERC aparece también en edades tempra-
nas de la vida afectando a niños de diferentes
edades, etnia y nivel socioeconómico. Es, para
la mayoría de los pacientes, una condición de
por vida que tiene un impacto profundo y com-
plejo, no solo en su propia vida, sino también
en la de sus cuidadores, familiares y entorno
que le rodea. La etiología de la enfermedad re-
nal crónica difiere completamente en la pobla-
ción pediátrica de la observada en la población
adulta. En la edad pediátrica la patología
más frecuente se engloba dentro del término
CAKUT (congenital abnormalities of the kidney
and urinary tract), es decir anomalías del des-
arrollo nefrourológico (que representan un
43% del total), en segundo lugar las enferme-
dades renales hereditarias (22% del total), y en
tercer lugar las enfermedades glomerulares
(17%), tal y como indican los datos del registro
español REPIR. El fracaso renal crónico en el
adulto está asociado a diabetes, enfermedad
glomerular o patología vascular.
Los datos del Registro de for Pediatric Neph-
rology/European Renal Association-European
Dialysis and Transplant Association -ESPN/ERA-
EDTA-, estiman una incidencia de enfermedad
renal crónica terminal (ERCT) en la población
pediátrica en el Estado Español de 8.1 por mi-
llón de población de la misma edad, y una pre-
valencia de 14.7 por millón de población de la
misma edad. Los datos de prevalencia alcan-
zan un 40.6 por millón de población total, y
son similares a los de los países europeos de
nuestro entorno, si bien los datos de incidencia
son discretamente inferiores a la media de otros
países europeos.
No obstante estos datos están influenciados
no sólo por defectos de registro, sino por el he-
cho de que la asistencia sanitaria en pacientes
adolescentes (15-19 años) está distribuida entre
los servicios de nefrología pediátrica y nefrolo-
gía de adultos de modo distinto entre los países
europeos.
En relación con los datos del estado, 62 pa-
cientes pediátricos con edad ≤ 19 años inicia-
ron tratamiento renal sustitutivo en 2009. Es
importante subrayar que 23 de los 62 tenían
una edad entre 0 y 4 años, lo que indica una
mayor dificultad técnica, y una elevada de-
manda asistencial.
El registro de insuficiencia renal pediátrico
español REPIR I también describe un aumento
progresivo y sostenido del número de pacientes
con ERC terminal y corta edad en la última dé-
cada.
Concretamente los pacientes pediátricos
que necesitan tratamiento renal sustitutivo han
aumentado desde un 6.6% hasta un 18.4% del
total de pacientes pediátricos con dicha pato-
logía en la actualidad.
La atención a la ERC en la edad pediátrica
requiere pues de una asistencia especializada
y compleja que abarque desde el periodo in-
traútero hasta la edad adulta, pasando por el
periodo neonatal, lactante, pre-escolar, escolar
y adolescencia, con características diferencia-
das en cada una de ellas y que debe ir enfo-
cada no solo al propio paciente, sino también
a sus cuidadores, familiares y entorno que le
rodea.
Se hace necesario que la atención a estos
pacientes vaya orientada a mejorar el conoci-
miento sobre la enfermedad y fomentar su au-
