tocuidado adecuando la información y exigen-
cia a la edad y, sobretodo implicando a familia-
res y cuidadores en todo el proceso. Solo de
ese modo conseguiremos mejorar la adheren-
cia al tratamiento, enlentecer la progresión de
la enfermedad, disminuir el número de com-
plicaciones, mejorar su autoestima, su calidad
de vida y la de sus cuidadores y, como conse-
cuencia de todo ello, disminuir los ingresos
hospitalarios así como el gasto sanitario ha-
ciendo un uso racional de los recursos. Actual-
mente con las TSR domiciliarias, tanto HD en
niños mayores, como , se favorece la atención
ambulatoria de los pacientes mejorando el
gasto sanitario y favoreciendo una mejor con-
ciliación de la vida social y laboral de pacien-
tes y cuidadores.
Para poder llevar a cabo la atención a estos
pacientes se hace necesario el trabajo conjunto
de un equipo especializado y sin fisuras, multi-
disciplinar e interinstitucional, que abarque
la atención al paciente de manera integral: Ne-
frólogos pediátricos, enfermeras pediátricas
especializadas en ERC, personal de apoyo al
diagnóstico, enfermeras de atención prima-
ria, psicólogos, nutricionistas, farmacéuticos,
maestros, fisioterapeutas, trabajadoras sociales
y terapeutas ocupacionales. Afortunadamente,
disponemos de pediatras especializados en el
diagnóstico y manejo del mismo modo la aten-
ción en la edad pediátrica requiere de personal
de enfermería igualmente especializado, no
solo en la edad pediátrica, sino además con for-
mación específica, habilidades y competencias
en el cuidado y manejo de estos pacientes y de
su enfermedad. Debemos huir del perfil de la
enfermera generalista, tan popular en tiempos
de crisis, pero que dificulta y pone en riego su
atención dentro de un marco integrado y coor-
dinado.
Sin embargo, y a pesar del incremento de
número y complejidad de pacientes pediátricos
con ERC, los servicios siguen siendo de bajo
volumen, lo que dificulta la implantación de
programas de atención especializados que
abarquen de manera integral al paciente pediá-
trico, a su familia y cuidadores. Proporcionar el
personal adecuado con las habilidades necesa-
rias, en estos momentos, supone un reto para
los programas de atención nefrológica en pa-
cientes pediátricos. Se hace necesario flexibili-
zar la atención y aplicar nuevas formas de tra-
bajar que permitan un mejor y más eficiente
uso de los recursos sin perder calidad en los
cuidados.
ERCA PEDIÁTRICA
Las funciones de la enfermera pediátrica de
la consulta de ERCA no difieren sustancial-
mente de las del adulto, pero están condiciona-
das por el factor edad del paciente y la dife-
rente etiología de la ERC pediátrica.
En el paciente pediátrico se hace necesaria
la implicación directa del cuidador principal
en lo referente al autoconocimiento y autocui-
dado derivados de la enfermedad, así como
medidas de prevención.
Asimismo, debe prestar especial atención a
las señales de incumpliendo del régimen tera-
péutico motivados por el agotamiento, del pro-
pio paciente o de su cuidador, características
socio demográficas y familiares que pueden in-
fluir en la mala evolución de la enfermedad, o
por otros factores que interfieren en los buenos
resultados como es la edad de la adolescencia.
Es importante abordar de manera precoz los
primeros síntomas poniendo a disposición del
paciente y su cuidador todos aquellos elemen-
tos que ayuden a mejorar la adherencia al tra-
tamiento.
No menos importante es el papel de la en-
fermera en lo referente al enlace y continuidad
de cuidados con los centros de Atención Pri-
maria y entorno del paciente.
Otra de las funciones más destacadas de la
enfermera de la consulta de ERCA es facilitar a
los pacientes y a sus cuidadores la información
completa y anticipada sobre las diferentes alter-
nativas terapéuticas y resultados de las mismas
(HD, DP y TR). Solo de ese modo pueden ejercer
su derecho de libre elección de la técnica en fun-
ción de sus necesidades, valores y estilo de vida.
Primordial también la prestación de cui-
dados en la educación sanitaria, control y se-
guimiento del paciente trasplantado renal. In-
volucrar a los adolescentes en los cuidados
ayudándoles a ser autónomos y responsables y
que sean capaces de manejar correctamente su
situación de salud en la transición a la edad
adulta y el traspaso del paciente a los equipos
de adultos.
Por todo ello, es recomendable que los cen-
tros con unidades pediátricas de ERC dispon-
Nefrología pediátrica
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